La génétique et la génomique prénatale non invasive en Allemagne, Angleterre et France. Explorer les problèmes éthiques pratiques sur le terrain

La génétique et la génomique prénatale non invasive en Allemagne, Angleterre et France. Explorer les problèmes éthiques pratiques sur le terrain

Non-invasive prenatal genetics and genomics in England, France and Germany - Exploring practical ethical issues 'on the ground'

  • Coordinatrice du projet européen : Ruth Horn (Université d’Oxford, GB)
  • Coordinatrice du projet en France : Carine Vassy (Université Sorbonne Paris Nord, IRIS)
  • Financement : Economic and Social Research Council (GB) 
  • Durée : 2020-2024

Ce projet va explorer les pratiques du dépistage non invasif des anomalies fœtales, ainsi que leur régulation en Allemagne, Angleterre et France. Il s’inscrit dans une réflexion sur l’adoption des innovations en génétique et génomique. Nous étudierons les arguments échangés sur les aspects éthiques et sociaux de ce dépistage, par les principaux acteurs de ce débat dans l’espace public, pour comprendre la conceptualisation de l’autonomie reproductive, du handicap et de la santé publique.

Une approche ethnographique nous permettra également d’analyser l’expérience des utilisateurs de ce dépistage, qu’il s’agisse des femmes enceintes ou des professionnels de la santé qui proposent ce test en consultation.

La comparaison européenne et la combinaison d’approches bioéthique et sociologique permettront de comprendre la manière dont les questions éthiques sont discutées dans chaque pays et les solutions que les acteurs trouvent dans la pratique clinique.

Autres membres du projet :

  • Marie Gaille, Sphere, CNRS, France
  • Claudia Wiesemann (Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universität zu Göttingen, Allemagne)
  • Christoph Rehmann-Sutter (Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung, Universität zu Lübeck, Allemagne)
  • Jane Fisher, Director Antenatal Results and Choices (ARC) (GB)
  • Angus Clarke, University of Cardiff (GB)


 

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