Aux prises avec l’endométriose. Parcours de vie et travail médical à l’épreuve d’une maladie chronique

Thèse préparée sous la direction conjointe de Michel Bozon (INED) et Delphine Gardey (Unige)

Ce travail de thèse porte sur les recompositions des parcours de vie et du travail médical à l’épreuve de l’endométriose. Cette maladie chronique, principalement gynécologique, se manifeste notamment par des douleurs (menstruelles, sexuelles, digestives, urinaires…) pouvant être invalidantes et par de l’infertilité. Malgré sa prévalence – une femme sur dix en serait atteinte – et l’ampleur de ses répercussions médicales et sociales, elle est restée longtemps méconnue et le délai de diagnostic s’élève toujours en France à près de dix ans. L’endométriose commence cependant à attirer l’attention des pouvoirs publics depuis une dizaine d’années grâce aux mobilisations des associations de patientes, en lien avec l’engagement croissant de certains segments de la profession médicale. Quels sont les ressorts et les effets de la lente reconnaissance de l’endométriose ? Comment vit-on et traite-t-on une maladie dont les contours et la compréhension sont peu stabilisés ?

L’enjeu principal de cette recherche est de saisir les implications concrètes, quotidiennes, de l’endométriose (et de sa lente reconnaissance) pour les personnes concernées par cette maladie : en premier lieu les femmes atteintes, en second lieu les médecins qui en ont fait leur spécialité. Elle repose ainsi sur une enquête par entretiens biographiques, visant à étudier les parcours des femmes atteintes d’endométriose, les multiples répercussions de cette maladie sur leur vie quotidienne et intime, leurs itinéraires diagnostiques et thérapeutiques et les transformations de leur rapport aux savoirs et pratiques médicales (entre compliance et mise à distance). Le deuxième volet empirique repose sur l’observation directe des pratiques médicales à différentes étapes du diagnostic et de la prise en charge, et sur des entretiens avec des professionnel-les de santé, afin de saisir les logiques qui sous-tendent le jugement médical, le travail perceptuel engagé par les médecins dans leur quotidien de travail, ainsi que les tensions normatives et juridictionnelles qui traversent leur activité.

• Mots clefs : maladie chronique ; parcours biographiques ; travail médical ; sciences et techniques ; genre ; corps et émotions ; douleur

Financements

• Contrat doctoral de l’EHESS (2016-2019)
• Bourse de la ville de Paris pour les études de genre (2019)
• Bourse de cotutelle de l’EHESS (2017)
• Subside de recherche du Centre Maurice Chalumeau en Sciences des Sexualités (CMCSS) de l’Université de Genève (2021-2022)

Principales responsabilités

• Membre du Comité Scientifique de la cohorte ComPaRe « Endométriose », sous la direction scientifique de Marina Kvaskoff (épidémiologiste, chargée de recherche à l’Inserm HDR) : recherche épidémiologique et pluridisciplinaire sur une cohorte de plus de 7 000 patientes suivies pendant 10 ans.
• Evaluatrice pour la revue à comité de lecture Genre, sexualité et société.
• 2018-2019 : membre de l’équipe pédagogique du master Genre, politique et sexualité de l’EHESS
• Depuis 2017 : Membre de l’Organe de Réflexion sur les questions de Grossesse, Accouchement, Santé sexuelle, Sexualité et Maternité (ORGASM).

Enseignements

• 2021-2022 : ATER, master « Santé, médecine, questions sociales », mention Savoirs en Sociétés, EHESS, 96h ETD
  - « Méthodologie de la recherche en sciences sociales », 24h (master 1)
  - « Enquête collective », 24h (master 1)
  - « Atelier de lecture et d’écriture en sciences sociales », 24h (master 2)
  - Responsabilités pédagogiques, 24h (suivi et orientation des étudiants, participation au conseil pédagogique, direction d’un mémoire de M1)

• 2019-2020 : Vacataire en sociologie à l’Université de Limoges – 72h ETD
  -  « Ecriture de l’enquête », 24h ETD (CM, M1 et M2)
  -  « Pratique de l’entretien », 24h ETD (TD, L2)
  -  « Sociologie des espaces sociaux », 24h ETD (TD, L1)

• 2018-2019 : Mission complémentaire d’enseignement à l’EHESS, dans le master Genre, Politique et Sexualité (64h)
  -  « Introduction aux études sur les masculinités », 24h ETD
  -  « L’entretien sociologique », 24h ETD

Organisation et animation scientifique

• 26-27 septembre 2022 : Membre du comité d’organisation de la 5^e Biennale d’Ethnographie de l’EHESS, Marseille. Organisation de l’atelier « Les demandes de restitution comme épreuves ethnographiques », en coordination avec Jean Bienaimé et Robin Michalon.
• 21-22 octobre 2021 :Organisation des journées d’étude « Endométriose et inégalités. Expériences, expertises, problème public », Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord, en coordination avec Margaux Nève et Alice Romerio. Avec le soutien de la MSH Paris Nord, du IIAC et du Cresppa.
• 2020-2021 : Séminaire « Formes d’interventions corporelles : troubles, enquêtes, dispositifs », avec Jean Bienaimé (CEMS) à l’EHESS.
• 21-22 octobre 2019 : Organisation du colloque « Ignorance, pouvoir et santé : la production des savoirs médicaux au prisme des rapports de domination », Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord, avec Camille Bajeux (Unige) et Déborah Guy (EHESS, Ined). Avec le soutien de la MSH Paris Nord et de l’Iris.
• 2018-2019 : Organisation du séminaire "Sociologie et anthropologie des formes d’interventions corporelles" à l’EHESS, avec Jean Bienaimé et Hugo Jeanningros.
• 2018-2019 : Organisation du séminaire des doctorant·e·s de l’Iris, avec Yaël Eched, Déborah Guy et Marianne Le Gagneur.
• 11 janvier 2019 : Organisation des Doctoriales de l’Iris avec Elsa Boulet, Yaël Eched, Déborah Guy et Marianne Le Gagneur.

Activités de recherche

• Master 2 « Genre, Politique et Sexualité » mention sociologie. Mémoire L’autodéfense féministe, entre travail sur soi et transformation collective. Sociologie comparée d’un stage d’autodéfense féministe et d’un cours de karaté en non-mixité.  Mention Très Bien.

Principales publications

Articles dans une revue à comité de lecture

• Anne-Charlotte Millepied, « Visualiser l’endométriose. La construction de la vision professionnelle en radiologie », Revue d’Anthropologie des Connaissances, n°14, vol. 3, 2020.
• Anne-Charlotte Millepied, « Le pouvoir des mots et des corps. L’autodéfense féministe, lieu de production de scripts sexuels alternatifs », Itinéraires, n°2017-2, 2018.
• Anne-Charlotte Millepied, « L'autodéfense féministe : entre travail sur soi et transformation collective », Nouvelles Questions Féministes, n° 36, vol. 2, 2017.

Notices de dictionnaire

• Anne-Charlotte Millepied, « Autodéfense », in Christine Bard, Sylvie Chaperon (dir.), Dictionnaire des féministes. France XVIIIe-XXIe siècle, Paris, PUF, à paraître en 2025.
• Anne-Charlotte Millepied, « Médecine », in Christine Bard, Sylvie Chaperon (dir.), Dictionnaire des féministes. France XVIIIe-XXIe siècle, Paris, PUF, à paraître en 2025.

Articles dans une revue médicale

• Anne-Charlotte Millepied, « Dyspareunies et endométriose : expériences biographiques et cliniques des femmes », Revue Médicale Suisse, n° 833, 2023.

Traduction

• Raewyn Connell, « Des hommes de raison », Cahiers du Genre, vol. 67, no. 2, 2019 (traduction Anne-Charlotte Millepied et Simon Ridley)

Principales communications

• « Comment « cheminer dans un plan qui n’existe pas » ? La vision professionnelle dans la chirurgie de l’endométriose », Colloque Les coulisses de l’activité opératoire. Regards croisés sur les transformations de la chirurgie, Hôpital Cochin, 23 novembre 2023.
• « À l’épreuve de l’endométriose. Douleur et sexualité dans l’expérience et la prise en charge médicale d’une maladie chronique », Journée d’étude Les recherches sur les sexualités à l’Unige, Centre Maurice Chalumeau en Sciences des Sexualités (CMCSS), Université de Genève, 7 septembre 2022.
• « L’épreuve de la sexualité douloureuse dans les trajectoires de femmes atteintes d’endométriose », Journées d’étude Santé et sexualité : savoirs, techniques, pratiques, Campus Condorcet, Aubervilliers, 20-21 juin 2022.
• « Emergence et transformations d’une entité problématique : l’histoire médicale de l’endométriose au XXe siècle (1920-1970) », Journées d’étude Endométriose et inégalités. Expériences, expertises, problème public, Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord, 21-22 octobre 2021.
• « Parvenir au diagnostic d’endométriose : des trajectoires erratiques », RT 22 « Parcours de vie et dynamiques sociales », Changer ?, 9^e congrès de l’Association Française de Sociologie (AFS), Lille – en ligne, 6-9 juillet 2021.
• « Des enquêtes erratiques : parvenir au diagnostic d’endométriose », séminaire « Formes d’interventions corporelles : troubles, enquêtes, dispositifs », EHESS, 7 mai 2021.
• « Un nouveau regard sur l’endométriose : Vision professionnelle et travail juridictionnel en radiologie », symposium « Imageries du corps et discours médical », Congrès de la Société Française d’Histoire des Sciences et des Techniques, Montpellier (en ligne), 21-24 avril 2021.
• « L’endométriose, un handicap invisible ? Une sociologie pragmatique des parcours d’errance médicale », Séminaire Handicap(s) et sociétés, EHESS (Paris), 7 avril 2021.
• « Rendre tangible l’endométriose. Vision professionnelle et expériences des femmes », séminaire « Médecine et genre. Etudier la construction des savoirs médicaux », organisé par Lucia Aschauer et Margaux Nève, EHESS (Paris), 6 avril 2021.
• Avec Margaux Nève, « Dialogue entre le mouvement #MeToo et le mouvement de dénonciation des violences gynécologiques », Journées d’étude Les violences sexistes après #MeToo, en ligne, 29 mars-1^er avril 2021.
• « L’ambivalence de l’errance. Les parcours des femmes atteintes d’endométriose, entre besoin de care et mise à distance critique de la médecine », séminaire « Santé reproductive, techno-pouvoirs et féminismes », organisé par Sezin Topçu, Ilana Löwy, Bibia Pavard et Chiara Quagliariello, EHESS (Paris), 6 janvier 2020
• Avec Camille Bajeux et Déborah Guy, Introduction au colloque Ignorance, pouvoir et santé : la production des savoirs médicaux au prisme des rapports de domination, Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord, 21 octobre 2019.
• « Visualiser l’endométriose. La construction de la vision professionnelle en radiologie », RT 41 « Corps, techniques, société », Classer, Déclasser, Reclasser, 8^e congrès de l’Association Française de Sociologie (AFS), Aix-en-Provence, 27-30 août 2019.
• « S’émanciper de la tutelle médicale ? Négociation de la pilule dans le quotidien de l’endométriose », Genre et émancipation, 2^e congrès du GIS Institut du genre, Angers, 27-30 août 2019.
• Avec Déborah Guy, « Taking care of emotions », Europe and Beyond: Boundaries, Barriers and Belonging, 14^th European Sociological Association (ESA) conference, Manchester (UK) 20-23 août 2019.
• « Visualizing/Revealing endometriosis: the power of diagnostic imaging technologies on women’s worlds of pain », 10th European Spring School on History of Science and Popularization, Handling the body, taking control: Technologies of the gendered body, Institut Menorquí d’Estudis, Maó (Espagne), 23-25 mai 2019.
• « Visualiser l’endométriose : éléments pour une épistémologie féministe de l’ignorance », colloque Genre et santé, Université Lyon 1, ENS Lyon et Université Lyon 3, Lyon, 4-6 avril 2019.
• « Visualiser l’endométriose : une sociologie du diagnostic par imagerie médicale », séminaire « Sociologie et anthropologie des formes d’interventions corporelles », EHESS (Paris), 27 mars 2019.
• « La négociation des traitements hormonaux de l’endométriose entre script thérapeutique et script contraceptif », séminaire du laboratoire junior Contraception et Genre, EHESS (Paris), 26 novembre 2018.
• « La « maladie » des règles et « l’infériorité naturelle » des femmes : entre biologisation et psychologisation », colloque « Biologiser les faits sociaux », ENS de Lyon, 22-23 novembre 2018.
• Avec Déborah Guy, « Prendre soin des émotions dans l’enquête ethnographique », Biennale d’Ethnographie de l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences sociales, EHESS (Paris), 4-5 octobre 2018.
• Avec Mireille Le Guen, Cécile Thomé, Emma Tillich, animation du débat « Peut-on être féministe et anti-pilule ? », 8e Congrès International des Recherches Féministes dans la Francophonie, Université Paris Nanterre, 27-31 août 2018.
• « Treating and living with endometriosis: a biosocial experience », colloque international « Meetings: Making Science, Technology and Society Together », organisé par la European Association for the Study of Science and Technology (EASST), University of Lancaster (UK), 25-28 juillet 2018.
• « Menstruation and endometriosis, a medical history between the normal and the pathological », colloque international « Conformity, Dialogue and Deviance in Health and Medicine », organisé par la Society for the Social History of Medicine (SSHM), University of Liverpool (UK), 11-13 juillet 2018.
• « Retour historique sur la médicalisation et la pathologisation des règles », soirée « En catimini, les règles invisibles », La Mutinerie (Paris), 27 juin 2018.
• « Engagement corporel, émotionnel et politique sur le terrain d’une pratique militante : le cas de l’autodéfense féministe », colloque « Ethnographie et engagement », Université de Rouen Normandie, 9-10 novembre 2017.
• « L’autodéfense féministe, entre travail sur soi et transformation collective », intervention dans le cours « Approches sociologiques » de Simon Ridley, Nouveau Collège d’Etudes Politiques (NCEP), La Défense, 18 octobre 2017.
• « L’autodéfense féministe : un lieu de production de représentations alternatives du genre », colloque « Nouveaux Imaginaires du Féminin », Université Nice Sophia Antipolis, 21-22 septembre 2017.
• « Autodéfense féminine et émotions », intervention dans le séminaire « Sexualité, genre et affects au cours de la vie », organisé par Michel Bozon à l’EHESS (Paris), 23 novembre 2016.