Alors qu’elle est enseignante au lycée, Zoé Rollin se retrouve confrontée à la maladie grave d’un de ses élèves, une expérience riche en questionnements. Suite à cela, elle s’engage dans une longue enquête socio-ethnographique menée en établissements scolaires et en centres de soins, visant à analyser les tensions entre maladie chronique grave et scolarité. Face à l’épreuve du cancer, la scolarité des lycéens et lycéennes, tant en termes de trajectoires que d’expériences est fortement bouleversée. Que ce soit dans l’institution scolaire ordinaire ou encore à l’hôpital, les contours de la scolarité sont questionnés et remodelés. L’irruption de la maladie grave vient révéler des logiques et des tâches fortement invisibilisées dans le quotidien de l’institution scolaire ordinaire : personnalisation de la relation pédagogique, problématiques relatives à l’inclusion et gestion des émotions.

Ce livre propose d’envisager en quoi les éthiques du care et les études de genre permettent de revisiter les aspects tant invisibilisés qu’essentiels de la relation pédagogique, tant en termes d’actes que de posture professionnelle. Partiellement mené dans le cadre d’une recherche-action, ce livre constitue aussi un plaidoyer pour une science impliquée qui associe rigueur des données de terrain et implication dans des dispositifs concrets en faveur de l’inclusion.

Zoé Rollin est maîtresse de conférences dans le département des sciences de l’éducation de l’Université de Paris (laboratoire CERLIS), après avoir été enseignante dans le second degré et à l'IUT de Bobigny (Université Sorbonne Paris Nord). Elle était membre de l'IRIS pendant la préparation de sa thèse, soutenue en 2016 : "Le lycée à l’épreuve du cancer. Étude de la coordination des professionnel-le-s soignant-e-s, non soignant-e-s et enseignant-e-s autour du suivi des trajectoires scolaires d’élèves atteint-e-s de cancer". Elle est spécialisée dans l’étude des épreuves biographiques en lien avec les maladies graves, en particulier le cancer. Elle est également co-directrice scientifique de l’association « Carry-on », qui vise à faciliter la continuité scolaire des adolescents et jeunes adultes suivis pour un cancer ou une maladie rare.

Sommaire

Préface par Anne Barrère

Remerciements

Introduction

Chapitre 1 - Devenir un élève atteint de cancer

• 1.1 L’entrée dans la phase aiguë de la maladie : la scolarité mise entre parenthèses
• 1.2 Le retour en classe après les traitements aigus du cancer : un «événement» dans la trajectoire scolaire
• 1.3 À moyen et long terme : trajectoires normalisées, invalidantes ou palliatives

Chapitre 2 - Devenir le parent d’un élève atteint de cancer

• 2.1 Le temps du diagnostic et l’urgence médicale : se recentrer sur le soin
• 2.2 Après les traitements : le «parcours du combattant»
• 2.3 Mère d’un adolescent gravement malade : quel travail?

Chapitre 3 - Cancer et inégalités sociales à l’école

• 3.1 Face au retour en classe, des stratégies socialement situées
• 3.2 Quand la classe sociale aggrave le handicap dans le cadre des trajectoires invalidantes

Chapitre 4 - L’enseignement à l’hôpital, un quotidien enseignant atypique, façonné par l’environnement hospitalier

• 4.1 Le travail d’enseignant hospitalier
• 4.2 L’enseignement à l’hôpital : entre bénévolat et professionnalité
• 4.3 La scolarité : entre domination et relégitimation de l’activité médicale

Chapitre 5 - Une «voix différente» en éducation Analyser l’école au prisme de la maladie grave pour mieux en saisir les angles morts

• 5.1 Gestion scolaire de la maladie grave et frontières professionnelles
• 5.2 La relation pédagogique au prisme de la maladie grave
• 5.3 Une «voix différente» en éducation

Conclusion

Références

Sigles utilisés

 

• Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés, collection Recherches, mars 2021, 362 pages. ISBN : 978-2-36616-082-6. 18,00€