Les enjeux du diagnostic prénatal dans la prévention des handicaps

  • Responsable scientifique : Carine Vassy (Iris, Université Paris 13)
  • Coordination : Isabelle Ville (Cermes)
  • Participante : Bénédicte Rousseau-Champenois
  • Recherche financée par l'ANR, 2009-2011

Les technologies du diagnostic et du dépistage prénatal se sont imposées dans la plupart des pays occidentaux comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. En l’absence actuelle de solution curative, l’interruption médicale de grossesse pour anomalie fœtale constitue un nouveau mode de prévention des handicaps de la naissance, renouvelant la question de l’eugénisme dans une forme d’expression privée. Face aux enjeux éthiques soulevés par ces pratiques, des dispositifs de régulation ont été mis en place. Or, si l’extension des techniques ouvre la possibilité de choix politiques multiples, la faiblesse du débat sociétal, associé au sentiment de l’inéluctabilité du progrès scientifique, laisse aux praticiens la gestion technique et éthique de cette nouvelle "offre" médicale. Ainsi, la médecine prénatale se trouve-t-elle impliquée, depuis les trente dernières années, dans une forme de traitement social du handicap. Durant la même période, l’approche médicosociale traditionnelle du handicap a été largement questionnée par les personnes handicapées elles-mêmes et les disability studies, conduisant à des transformations notables des représentations et de l’expérience du handicap.

Deux axes d’investigation seront privilégiés dans ce projet. Un axe socio-historique analysera, l’émergence et la massification en France du diagnostic prénatal depuis la fin des années 1960, jusqu’à aujourd’hui. Le deuxième axe de recherche développera une approche comparative de l’usage actuel des techniques de dépistage et diagnostic prénatals dans 4 pays différents (France, Royaume-Uni, Pays-Bas, Brésil). Nous rendrons compte ainsi de la diversité des modes locaux d’appropriation, au-delà de la mondialisation de l’innovation scientifique et technique.

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