Thèse de Joëlle VAILLY

Naissance d’une politique du gène

Enjeux sociaux, politiques et moraux du dépistage néonatal de la mucoviscidose

Inscrits dans un mouvement de biomédicalisation et de biopolitisation des existences, les dépistages et les tests pour des maladies ou des traits génétiques connaissent un développement rapide, en Europe et aux Etats-Unis notamment. Dans ce contexte dont il importe de comprendre les enjeux sociaux et politiques, cette thèse prend pour objet le dépistage néonatal de la mucoviscidose, généralisé en 2002 en France. La recherche consiste à analyser cette politique issue de la génétique médicale en tant que champ d’expérience, au sens foucaldien, dans sa triple dimension scientifique, politique et morale. Dans ce but, elle mobilise l’étude de trois scènes - régionale, nationale et locale - et s’appuie sur des entretiens, des observations et l’étude de documents. Elle explore les conditions de possibilité qui président à la mise en œuvre de ce dépistage, les logiques politiques qui le sous-tendent et les effets qu’il produit en termes de normes et de valeurs. Elle montre les liens entre des formes de savoir biomédical et des techniques de gouvernement, les types de sujets produits, la manière dont s’étend l’idée d’anormalité biologique, et les modes d’articulation entre pratiques de soins aux enfants et logiques de sélection des fœtus. Ce faisant, cette étude conduit à analyser des nœuds sociologiques et anthropologiques : le vrai (versus l’apparence), le choix (versus l’imposition), la norme (versus la déviance) et la vie de qualité (versus de mauvaise qualité). Le dépistage de la mucoviscidose dessine ainsi une nouvelle période de l’espace politique et moral de la génétique, à la fois collectif, individuel et compassionnel, qu’il convient de considérer dans l’étude des nouvelles politiques du vivant.

As part of the trend of biomedicalization and biopoliticization of lives, screening and tests for diseases or genetic features have been developing rapidly, especially in Europe and in the US. In this context, with high social and political stakes that need to be understood, this thesis examines neonatal screening for cystic fibrosis, generalized in France in 2002. The research analyses this screening policy, which stemmed from medical genetics as a field of experience – in the Foucauldian sense –, in its scientific, political and moral dimensions. To this end, it draws on interviews, observations and documentary studies, at three levels: regional, national and local. The study explores the conditions of possibility of this screening, the political logics underlying it, and the effects that it produces in terms of norms and values. It shows the links between forms of biomedical knowledge and government techniques, the types of subjects produced, the way in which the idea of biological abnormality spreads, and the modes of articulation between the practices of child care and the logics of selecting foetuses. In so doing, it analyses sociological and anthropological knots: the truth (versus appearance), choice (versus obligation), norms (versus deviance) and good quality life (versus bad quality). Screening for cystic fibrosis thus outlines a new political and moral period in genetics, one that is collective, individual and compassionate, to be considered in the study of new politics of life forms.

  • Thèse de sociologie sous la direction de Didier Fassin, EHESS
    Date de soutenance : 14 décembre 2009

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