Publications | Dernières publications


	The Birth of a Genetics Policy

The Birth of a Genetics Policy

Social Issues of Newborn Screening

Joëlle Vailly
Ashgate,  [2013],  240 p.
Prix : 60,00 £ (website price : 54,00 £)

Testing for genetic diseases or traits is a rapidly developing practice, the most widely used form of testing currently in use being newborn screening. Based on a five-year research project and winner of the Prix ‘Le Monde’ for academic research in France, The Birth of a Genetics Policy analyses the three dimensions - scientific, political and moral - of the social issues raised by a policy of screening for the genetic disease of cystic fibrosis amongst babies. Drawing on extensive interview material and observational research, it explores the conditions under which a screening policy is decided upon and implemented, the types of political logic underlying it, and the effects it has on norms and values.

Revealing the ties that exist between forms of biomedical knowledge and political techniques, whilst showing how the notion of biomedical abnormality is being extended, this book sheds light on judgements surrounding the idea of the ‘quality (of) life’. A rigorous examination of the discourses and practices of medical genetics in the early twenty-first century, The Birth of a Genetics Policy will appeal to sociologists and anthropologists with interests in medicine and the body, evidence-based care and questions of biopolitics and governmentality.

 

Reviews

‘Combining her knowledge of genetics as both a biologist and an anthropologist, Joëlle Vailly vividly analyses the scientific and moral issues raised by the national screening of cystic fibrosis in France and provides a masterful reflection on a contemporary biopolitics that redraws the boundary between the normal and the pathological.’ Didier Fassin, Institute for Advanced Study, Princeton, USA

‘This timely volume is a superb account of the political struggles, scientific uncertainties, and human anxieties that surround the establishment of a newborn genetic screening program for cystic fibrosis in France. Grounded in Foucault’s concept “the field of experience”, Vailly orchestrates a cacophony of voices - medical professionals, families, advocacy groups, and policy makers - that create a new moral space associated with “quality life”.’ Margaret Lock, McGill University, Montréal, Canada

‘This is not yet another book on genetics, either warning against the insidious “geneticisation” of society or celebrating the scientific prowess of genetics. It rather offers an exceptionally detailed account on what it entails to make genetics the locus of ordinary health policies, and a thoughtful reflection on what it is to have genes as political objects inhabiting our lives.’ Vololona Rabeharisoa, Mines-ParisTech, France

Contents

List of abreviations – Preface 

Introduction

  • The importance of health issues and how those issues are evolving
  • An analytical framework
  • Screening newborns
  • Presentation of the study

1 - The birth of a screening policy (Brittany-France)

  • A Breton tale
  • History of a national debate

2 - On scientific grounds

  • When conviction prevails
  • Looking for evidence

3 - Governing

  • Power relations
  • Governing in time and space

4 - Extending abnormality

  • Techniques and biological abnormality
  • Managing uncertainty

5 - Living with the disease

  • Paediatric semantic networks
  • Social life and biological life

6 - Maintaining a quality life

  • Gaining time and passing time
  • The impact of newborn screening on prenatal diagnosis

Conclusion

References – Index 


ISBN : 978-1-4724-2272-9

The Birth of a Genetics Policy

Social Issues of Newborn Screening

EHESS
CNRS
Paris 13
INSERM

flux rss  EHESS

Big data & SHS

Journée(s) d'étude - Vendredi 16 juin 2017 - 09:00 "Big data & SHS - Regards et intérêts croisés pour la santé publique", journée d’étude organisée par Thomas Lefèvre & Sandrine de Montgolfier UMR8156 - U997.11 chercheurs français et étrangers en santé publique, venus des sciences sociales, de la médecine, de l'informatique, de l'épidémiologie partageront et croiseront leur regard, leurs expériences et leur intérêt pour la santé publique, au double prisme des Big Data et des sciences humaines et sociales.MatinéeSébastien Dalgalarrondo, CNRS Iris & INSEP, sociologie de la santé"Quantified self" et sportXavier Briffault, CNRS CERMES3, sciences sociales et épistémologie de la santéConséquences pratiques et épistémologiques du développement des objets connectés et big data en santé mentaleLuc Rocher, Université catholique de Louvain, Institute of Information and Communication TechnologiesComputational Privacy: on how human behavior bounds privacy and the privacy-conscientious use of big dataJoëlle Vailly, INSERM Iris, sociologie & anthropologieNouvel usage policier des données génétiques, une perspective anthropologiqueBenjamin Derbez, Mines ParisTech, Centre de Sociologie de l’InnovationLes bases de données de variants génétiques : un enjeu d’économie de la connaissance entre recherche et cliniqueAprès-midiCyrille Delpierre, INSERM & Université Toulouse III, épidémiologisteQuel apport du big data pour l'exploration des inégalités sociales de santé ?Louise Potvin, École de santé publique Université de Montréal, Chaire de recherche du Canada sur les approches communautaires et inégalités de santéD’où vient la complexité des interventions en santé des populations et comment la modéliser ?Nelly Robin, Université de Poitiers CNRS MIGRINTER, géographie avec Lakhdar Saïs Université d'Artois, Centre de Recherche en Informatique de LensParcours Migratoires et Données Multi-Sources. Des bases de données à la fouille de données en passant par l’intelligence artificielle, une méthodologie inédite pour réinterroger les espaces et les temporalités de la Traite des enfants et des femmesAlexandre Delanoë, CNRS Institut des Systèmes Complexes, sociologie, Chef de projet de la plateforme de fouille textuelle GargantextGargantext : comment faire un état de l'art en quelques minutesSandrine de Montgolfier, UPEC & INSERM Iris, épistémologie et histoire des sciences du vivantEnjeux éthiques soulevés par l’accès aux données de séquençage en oncogénétique du point de vue des professionnelsThomas Lefèvre, UP13 Iris & Hôpital Jean Verdier, médecineRetour d’expérience du groupe de réflexion ministériel « big data en santé » ; recommandations et analyses  

Lire la suite

Cinémas d’insurrection

Colloque - Mercredi 22 février 2017 - 18:00Ce colloque est l’aboutissement d’un premier travail de recherche et de rencontre conduit avec des cinéastes et militants filmant de manière atypique les situations de conflits et post-conflits depuis plusieurs années ou décennies. L’objectif de ce colloque est donc de confronter les pratiques et les engagements d’artistes et de chercheurs enquêtant sur diverses situations de mobilisations ou de résistances armées, et sur la mémoire et l’amnésie constitutive de l’expérience historique des situations de post-conflits. Ces pratiques filmiques peuvent aussi inspirer les sciences sociales par leurs positions et leurs observations au plus proche des expériences de leurs interlocuteurs. En plaçant les travaux de ces cinéastes au centre des interventions, ce colloque entend aussi réinterroger les modes de savoir et les constructions de sens produits par l’image.Avec la participation des cinéastes Édouard Beau, Stéphane Breton, John Gianvito, Clarisse Hahn, Florent Marcie et du Collectif de vidéastes ukrainiens BABYLON’ 13.

Lire la suite

Little go girls d'Éliane De Latour

Projection-débat - Mardi 17 janvier 2017 - 18:00La projection sera suivie d'un débat en présence de la réalisatrice Éliane de Latour, cinéaste et anthropologue, directrice de recherches à l’Iris, avec Thomas Sotinel, critique cinéma au journal Le Monde et Eric Fassin, sociologue, professeur à Paris VIII. A Abidjan, les go de nuit empruntent un chemin chaotique entre délinquance et rapports tarifés dans les ghettos d'Abidjan, pour fuir les violences familiales. Très jeunes, analphabètes, largement musulmanes, elles sont prêtes à affronter le déshonneur et la mort pour un peu d'autonomie dont elles ont été privées dès le plus jeune âge. Entre le réveil et le tapin, le temps façonné par l’attente, les rêves, l’incertitude, laisse emerger une intimité presque silencieuse. Quelques unes tentent de renverser soudain leur mode d'existence pour tenter de gagner un peu de dignité à travers un nouveau projet de vie, la Casa des go. Les tensions sont telles qu’elles finissent par embaucher deux petites bonnes qu’elles rémunèrent 0,50€ par jour. Alors que les go commencent à sortir la tête du darkness, elles passent le relais de la servitude à des fillettes privées d’école comme elles au même âge. Sans doute suivront-elles le même chemin ? Le cercle se referme. Qui en sortira vraiment ?Voir la bande annonce du filmSéance organisée dans le cadre du Cycle "L'EHESS fait son ciné" proposé par la Direction de l’image et de l’audiovisuel 

Lire la suite

Plus d'actualités

EHESS
54 bd Raspail 75006 Paris
Tél : 33 (0)1 49 54 25 05 - Fax : 33 0(1) 49 54 24 28
iris@ehess.fr
Accès

UNIVERSITE PARIS 13
UFR SMBH 74 rue Marcel Cachin, 93017 Bobigny cedex
Tél : 33 (0)1 48 38 77 75 - Fax : 33 (0)1 48 38 88 62
iris@univ-paris13.fr
Accès

 


 

Liens rapides

Archives ouvertes de l'Iris

Carnets de recherche

Twitter Iris