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	The Birth of a Genetics Policy

The Birth of a Genetics Policy

Social Issues of Newborn Screening

Joëlle Vailly
Ashgate,  [2013],  240 p.
Prix : 60,00 £ (website price : 54,00 £)

Testing for genetic diseases or traits is a rapidly developing practice, the most widely used form of testing currently in use being newborn screening. Based on a five-year research project and winner of the Prix ‘Le Monde’ for academic research in France, The Birth of a Genetics Policy analyses the three dimensions - scientific, political and moral - of the social issues raised by a policy of screening for the genetic disease of cystic fibrosis amongst babies. Drawing on extensive interview material and observational research, it explores the conditions under which a screening policy is decided upon and implemented, the types of political logic underlying it, and the effects it has on norms and values.

Revealing the ties that exist between forms of biomedical knowledge and political techniques, whilst showing how the notion of biomedical abnormality is being extended, this book sheds light on judgements surrounding the idea of the ‘quality (of) life’. A rigorous examination of the discourses and practices of medical genetics in the early twenty-first century, The Birth of a Genetics Policy will appeal to sociologists and anthropologists with interests in medicine and the body, evidence-based care and questions of biopolitics and governmentality.

 

Reviews

‘Combining her knowledge of genetics as both a biologist and an anthropologist, Joëlle Vailly vividly analyses the scientific and moral issues raised by the national screening of cystic fibrosis in France and provides a masterful reflection on a contemporary biopolitics that redraws the boundary between the normal and the pathological.’ Didier Fassin, Institute for Advanced Study, Princeton, USA

‘This timely volume is a superb account of the political struggles, scientific uncertainties, and human anxieties that surround the establishment of a newborn genetic screening program for cystic fibrosis in France. Grounded in Foucault’s concept “the field of experience”, Vailly orchestrates a cacophony of voices - medical professionals, families, advocacy groups, and policy makers - that create a new moral space associated with “quality life”.’ Margaret Lock, McGill University, Montréal, Canada

‘This is not yet another book on genetics, either warning against the insidious “geneticisation” of society or celebrating the scientific prowess of genetics. It rather offers an exceptionally detailed account on what it entails to make genetics the locus of ordinary health policies, and a thoughtful reflection on what it is to have genes as political objects inhabiting our lives.’ Vololona Rabeharisoa, Mines-ParisTech, France

Contents

List of abreviations – Preface 

Introduction

  • The importance of health issues and how those issues are evolving
  • An analytical framework
  • Screening newborns
  • Presentation of the study

1 - The birth of a screening policy (Brittany-France)

  • A Breton tale
  • History of a national debate

2 - On scientific grounds

  • When conviction prevails
  • Looking for evidence

3 - Governing

  • Power relations
  • Governing in time and space

4 - Extending abnormality

  • Techniques and biological abnormality
  • Managing uncertainty

5 - Living with the disease

  • Paediatric semantic networks
  • Social life and biological life

6 - Maintaining a quality life

  • Gaining time and passing time
  • The impact of newborn screening on prenatal diagnosis

Conclusion

References – Index 


ISBN : 978-1-4724-2272-9

The Birth of a Genetics Policy

Social Issues of Newborn Screening

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Afrique et Moyen-Orient

Débat - Mardi 17 octobre 2017 - 13:00Débat autour des Cahiers d’Études africaines, n°226, 2017, « Élites de retour de l’Est » et de la REMi, Revue européenne des migrations internationales, vol. 32, n°2, 2016, « Former des élites : mobilités des étudiants d’Afrique au nord du Sahara dans les pays de l’ex-bloc socialiste »  avec plusieurs articles issus des recherches menées dans le cadre du programme ELITAF « Élites africaines formées dans l’ex-bloc socialiste »  Programme 13h - Accueil des participants 14h - Présentation des deux revues Cahiers d’Études africaines, par Eloi Ficquet Revue européenne des migrations internationales, REMI, par Marie-Antoinette Hily  14h15 - Introduction aux : N°226 des Cahiers d’Études africaines par Patrice Yengo N°2, 2016 de la REMI par Michèle Leclerc-Olive  14h45 - Interventions des discutants Elikia M’Bokolo, directeur d’études à l’EHESS, IMAF Gabrielle Chomentowski, post-doctorante, INALCO, Sorbonne Paris-Cité, Programme de recherches Sociétés plurielles Didier Nativel, professeur à l’Université Paris VII, CESSMA Président : Jean-Bernard Ouédraogo, directeur de recherches au CNRS, directeur d’études à l’EHESS, IIAC  16h - Débat général avec la participation de plusieurs des auteurs 

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Big data & SHS

Journée(s) d'étude - Vendredi 16 juin 2017 - 09:00 "Big data & SHS - Regards et intérêts croisés pour la santé publique", journée d’étude organisée par Thomas Lefèvre & Sandrine de Montgolfier UMR8156 - U997.11 chercheurs français et étrangers en santé publique, venus des sciences sociales, de la médecine, de l'informatique, de l'épidémiologie partageront et croiseront leur regard, leurs expériences et leur intérêt pour la santé publique, au double prisme des Big Data et des sciences humaines et sociales.MatinéeSébastien Dalgalarrondo, CNRS Iris & INSEP, sociologie de la santé"Quantified self" et sportXavier Briffault, CNRS CERMES3, sciences sociales et épistémologie de la santéConséquences pratiques et épistémologiques du développement des objets connectés et big data en santé mentaleLuc Rocher, Université catholique de Louvain, Institute of Information and Communication TechnologiesComputational Privacy: on how human behavior bounds privacy and the privacy-conscientious use of big dataJoëlle Vailly, INSERM Iris, sociologie & anthropologieNouvel usage policier des données génétiques, une perspective anthropologiqueBenjamin Derbez, Mines ParisTech, Centre de Sociologie de l’InnovationLes bases de données de variants génétiques : un enjeu d’économie de la connaissance entre recherche et cliniqueAprès-midiCyrille Delpierre, INSERM & Université Toulouse III, épidémiologisteQuel apport du big data pour l'exploration des inégalités sociales de santé ?Louise Potvin, École de santé publique Université de Montréal, Chaire de recherche du Canada sur les approches communautaires et inégalités de santéD’où vient la complexité des interventions en santé des populations et comment la modéliser ?Nelly Robin, Université de Poitiers CNRS MIGRINTER, géographie avec Lakhdar Saïs Université d'Artois, Centre de Recherche en Informatique de LensParcours Migratoires et Données Multi-Sources. Des bases de données à la fouille de données en passant par l’intelligence artificielle, une méthodologie inédite pour réinterroger les espaces et les temporalités de la Traite des enfants et des femmesAlexandre Delanoë, CNRS Institut des Systèmes Complexes, sociologie, Chef de projet de la plateforme de fouille textuelle GargantextGargantext : comment faire un état de l'art en quelques minutesSandrine de Montgolfier, UPEC & INSERM Iris, épistémologie et histoire des sciences du vivantEnjeux éthiques soulevés par l’accès aux données de séquençage en oncogénétique du point de vue des professionnelsThomas Lefèvre, UP13 Iris & Hôpital Jean Verdier, médecineRetour d’expérience du groupe de réflexion ministériel « big data en santé » ; recommandations et analyses  

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Cinémas d’insurrection

Colloque - Mercredi 22 février 2017 - 18:00Ce colloque est l’aboutissement d’un premier travail de recherche et de rencontre conduit avec des cinéastes et militants filmant de manière atypique les situations de conflits et post-conflits depuis plusieurs années ou décennies. L’objectif de ce colloque est donc de confronter les pratiques et les engagements d’artistes et de chercheurs enquêtant sur diverses situations de mobilisations ou de résistances armées, et sur la mémoire et l’amnésie constitutive de l’expérience historique des situations de post-conflits. Ces pratiques filmiques peuvent aussi inspirer les sciences sociales par leurs positions et leurs observations au plus proche des expériences de leurs interlocuteurs. En plaçant les travaux de ces cinéastes au centre des interventions, ce colloque entend aussi réinterroger les modes de savoir et les constructions de sens produits par l’image.Avec la participation des cinéastes Édouard Beau, Stéphane Breton, John Gianvito, Clarisse Hahn, Florent Marcie et du Collectif de vidéastes ukrainiens BABYLON’ 13.

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