Thèse de Benjamin DERBEZ

Entre cobayes et partenaires. L’expérience des patients dans l’économie morale de la recherche clinique en cancérologie

Basée sur une enquête ethnographique doublée d’une recherche socio-historique, cette thèse interroge à la fois l'image du "cobaye" et celle du "partenaire", fréquemment associées aux patients qui participent à des essais cliniques en cancérologie. Les données de terrain recueillies entre 2008 et 2010 au sein de services de recherche clinique en oncologie médicale, indiquent en effet que, par-delà la problématique classique du consentement éclairé, la participation des malades à la recherche repose sur la production et la mise en circulation négociée, dans les interactions patients-investigateurs, de sentiments moraux (espoir/confiance) et de pratiques spécifiques de care (soin) qui constituent ce que l’on pourrait appeler  une "économie morale" de la recherche clinique en cancérologie. La mise en perspective socio-historique de cette économie morale locale dans la structure globale des rapports de pouvoir (économique, politique, social) qui caractérise la recherche clinique en cancérologie au plan national et international permet cependant de comprendre comment le processus normalisation éthique de l'activité expérimentale observé sur le terrain repose aussi conjointement sur un ensemble de techniques de gouvernement - du côté des professionnels - et d’assujettissement - du côté des patients. Centrée sur l’analyse contextualisée des pratiques quotidiennes des acteurs et de leur expérience, cette thèse constitue ainsi une contribution critique à la réflexion bioéthique sur l’expérimentation humaine.

  • Mots-clés : cancer, essais cliniques, biomédecine, bioéthique, économie morale, expérience, espoir, confiance, care, gouvernement, subjectivation
  • Thèse de sciences sociales sous la direction conjointe de Patrice Bourdelais et Bertrand Pulman, EHESS
  • Date de soutenance : lundi 22 septembre 2014

Jury

  • Patrice Bourdelais, directeur d’études à l’EHESS, directeur de l’INSHS du CNRS (directeur de thèse)
  • Danièle Carricaburuprofesseure à l’Université de Rouen
  • Dominique Memmi, directrice d’études au CNRS
  • Anne Pailletmaîtresse de conférences à l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines 
  • Bertrand Pulman, professeur à l’Université Paris XIII (directeur de thèse)
  • Vololona Rabeharisoaprofesseure à l’Ecole des Mines de Paris
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Cinémas d’insurrection

Colloque - Mercredi 22 février 2017 - 18:00Ce colloque est l’aboutissement d’un premier travail de recherche et de rencontre conduit avec des cinéastes et militants filmant de manière atypique les situations de conflits et post-conflits depuis plusieurs années ou décennies. L’objectif de ce colloque est donc de confronter les pratiques et les engagements d’artistes et de chercheurs enquêtant sur diverses situations de mobilisations ou de résistances armées, et sur la mémoire et l’amnésie constitutive de l’expérience historique des situations de post-conflits. Ces pratiques filmiques peuvent aussi inspirer les sciences sociales par leurs positions et leurs observations au plus proche des expériences de leurs interlocuteurs. En plaçant les travaux de ces cinéastes au centre des interventions, ce colloque entend aussi réinterroger les modes de savoir et les constructions de sens produits par l’image.Avec la participation des cinéastes Édouard Beau, Stéphane Breton, John Gianvito, Clarisse Hahn, Florent Marcie et du Collectif de vidéastes ukrainiens BABYLON’ 13.(...)

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Little go girls d'Éliane De Latour

Projection-débat - Mardi 17 janvier 2017 - 18:00La projection sera suivie d'un débat en présence de la réalisatrice Éliane de Latour, cinéaste et anthropologue, directrice de recherches à l’Iris, avec Thomas Sotinel, critique cinéma au journal Le Monde et Eric Fassin, sociologue, professeur à Paris VIII. A Abidjan, les go de nuit empruntent un chemin chaotique entre délinquance et rapports tarifés dans les ghettos d'Abidjan, pour fuir les violences familiales. Très jeunes, analphabètes, largement musulmanes, elles sont prêtes à affronter le déshonneur et la mort pour un peu d'autonomie dont elles ont été privées dès le plus jeune âge. Entre le réveil et le tapin, le temps façonné par l’attente, les rêves, l’incertitude, laisse emerger une intimité presque silencieuse. Quelques unes tentent de renverser soudain leur mode d'existence pour tenter de gagner un peu de dignité à travers un nouveau projet de vie, la Casa des go. Les tensions sont telles qu’elles finissent par embaucher deux petites bonnes qu’elles rémunèrent 0,50€ par jour. Alors que les go commencent à sortir la tête du darkness, elles passent le relais de la servitude à des fillettes privées d’école comme elles au même âge. Sans doute suivront-elles le même chemin ? Le cercle se referme. Qui en sortira vraiment ?Voir la bande annonce du filmSéance organisée dans le cadre du Cycle "L'EHESS fait son ciné" proposé par la Direction de l’image et de l’audiovisuel (...)

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Origines et conditions d’apparition de la vie

Colloque - Mardi 11 octobre 2016 - 09:00La question des conditions d’apparition de la vie ou de la présence de la vie dans l’univers, longtemps considérée comme appartenant au domaine spéculatif, est en train de devenir un champ de recherche actif.Ce questionnement implique les sciences « dures » telle que l’astronomie et l’astrophysique – avec la découverte de planètes extrasolaires et l’exploration du Système Solaire par l’entremise de sondes spatiales, jusqu’à la chimie, la biologie et l’écologie – avec les derniers développements dans le monde prébiotique, l’émergence de la matière vivante et des systèmes écologiques et les étapes fondamentales de l’évolution. Ces questions impliquent tout autant les sciences humaines, comme l’histoire des sciences -avec l’histoire du questionnement des origines de la vie ou l’évolution des relations entre instrumentation scientifique et définition de la vie ; jusqu’à l’anthropologie – avec les variations culturelles de la perception et de la conception de la vie. Elles incitent, par ailleurs, à déporter le regard de la seule reconstitution des premières étapes de la vie pour considérer comme objectif la construction d’êtres « vivants » artificiels. Recréer la vie devrait en effet permettre de clarifier des questions telles que la façon dont la vie peut démarrer en tant que processus global, la probabilité de sa présence, la diversité qu’elle pourrait présenter dans d’autres mondes et, en dernier lieu, « ce qu’est » la vie.Plusieurs actions d’envergure focalisées sur ces questions ont ainsi récemment émergé dans les grandes universités internationales ou dans des fondations privées (Origins of life initiative à Harvard, Origins of Life Initiative à Munich, Earth-life Institute au Tokyo Institute of Technology, l’initiative de la Simons Foundation). Riche de l’activité de ses équipes en ce domaine ainsi que de la cartographie des savoirs susceptibles de l’étoffer, Paris Sciences et Lettres Research University a aussi souhaité aborder ces questions grâce à la mise en place récente d’un IRIS intitulé Origines et Conditions d’Apparition de la Vie.Le colloque de lancement sera l’occasion de confronter les perspectives adoptées par les grands centres mondiaux de recherche et de formation ainsi que d’en apprécier les motivations. Il montrera aussi que Paris, et de façon spécifique PSL Research University, dispose de tous les atouts pour aborder ce challenge scientifique. Inscription gratuite mais obligatoire par email à : appels-ocav@listes.univ-psl.fr(...)

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