Responsables

• Arthur Vuattoux,MCF Sorbonne Paris Nord / Iris
• Aurélie Damamme, MCF Paris 8 / CRESSPA-GTM

Membres du projet

• Adrien Primerano, post-doctorant
• Ivan Garrec, doctorant

Durée : janvier 2021-décembre 2023

Financement : IReSP, Institut de recherche en santé publique et CNSA, Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie

Le projet PASsages - Personnes autistes, socialisation et apprentissages

Contexte

Dans les dernières années, l’autisme a acquis une légitimité en tant qu’objet de recherche pour les sciences humaines et sociales. Cependant, cette légitimité s’est surtout traduite par des travaux sur les dimensions politiques ou institutionnelles de la reconnaissance de l’autisme. Les travaux consacrés à la prise en charge des personnes elles-mêmes, aux pratiques professionnelles dans le champ de l’autisme, demeurent un "angle mort" de la recherche.

Ainsi, cette recherche, portée par une équipe de sociologues spécialistes de l’autisme, du care, de la prise en charge des jeunes et des institutions sanitaires, enquêtera au plus près du terrain, auprès des professionnels qui concourent au quotidien à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes autistes. Le choix des groupes d’entraînement aux habiletés sociales permet de comprendre quelles sont les attentes des professionnels de l’autisme vis-à-vis de celles et ceux qu’ils prennent en charge.

En ce qu’ils portent en eux des attentes concernant le comportement, les relations, les émotions et la cognition des personnes autistes, ces groupes donnent à voir les ressorts de la prise en charge de certaines formes d’autisme dans leur globalité, avec une unité de temps et de lieu qui permet, en outre, de donner prise aux méthodes ethnographiques, à même de saisir dans leur épaisseur les dynamiques sociales à l’œuvre.

Objectifs

L’objectif principal de cette recherche consiste à saisir la manière dont les groupes d’entraînement aux habiletés sociales, centraux dans la prise en charge de certaines formes de l’autisme, composent avec les dimensions normatives de la vie sociale à laquelle ils sont censés préparer leurs participants. Il s’agit de comprendre comment les propriétés sociales (de genre et de classe notamment, mais aussi d’âge) déterminent la participation des personnes concernées, et comment ces personnes reçoivent les normes et représentations véhiculées lors des séances.

Un objectif secondaire est de comprendre ce que les normes véhiculées dans ces groupes disent des attentes sociales des acteurs qui œuvrent à la prise en charge, et de la société dans son ensemble, en tant qu’elle nécessite, pour y évoluer, la maîtrise de normes rarement aussi explicitement objectivées. Une attention particulière sera apportée à décrire les attentes des professionnels, leurs manières de composer avec les "habiletés sociales" qu’ils ont pour tâche de définir et de mettre en œuvre.

Plus généralement, il s’agit de voir comment s’actualise une tension spécifique au champ de l’autisme entre une prise en charge qui respecte l’identité des personnes d’une part, et l’adaptation aux attentes de la société d’autre part. Tout porte à croire que les ressorts à l’œuvre dans les groupes d’entraînement aux habiletés sociales peuvent éclairer d’un jour nouveau les processus de conformation sociale, la tolérance de la société et des acteurs de la prise en charge vis-à-vis des écarts à la norme, ou encore les difficultés spécifiques rencontrées par les personnes dites autistes face à l’apprentissage des règles du jeu social.

Méthodes

La méthode choisie pour ce projet est basée sur l’observation de longue durée de groupes d’entraînement aux habiletés sociales (enquête ethnographique). Il s’agira d’observer le fonctionnement de groupes dans deux territoires (Région Ile-de-France et Région Grand-Est). L’observation sera menée dans différents groupes (4 au total), en se basant sur leurs temporalités propres (souvent une année scolaire), afin de comprendre la temporalité de la prise en charge, et de mieux saisir les spécificités d’un travail réalisé sur la longue durée auprès des personnes diagnostiquées autistes.

Un volet d’enquête par entretiens avec les personnes désignées autistes, leurs proches et les professionnels participant aux groupes d’entraînement aux habiletés sociales, sera également réalisé (objectif minimal de 50 entretiens approfondis). Les entretiens avec les professionnels comme ceux avec les adolescents et jeunes adultes seront réalisés sur la base du volontariat (des autorisations seront demandées concernant les mineurs auprès de leurs représentants légaux).

Le protocole de recherche contiendra un volet "restitution" qui vise à faire dialoguer les résultats de la recherche auprès des personnes concernées, sans qu’il s’agisse, au sens strict, d’une enquête participative. L’ensemble de l’équipe de recherche s’impliquera dans l’enquête de terrain, et les résultats de la recherche seront discutés, de la mise en place du projet jusqu’à sa restitution, avec un comité de suivi composé de chercheurs et de membres d’institutions publiques.

Perspectives

Cette recherche constituera un apport important au domaine encore émergent des sciences sociales de l’autisme, en documentant d’un jour nouveau la prise en charge des personnes diagnostiquées autistes. Au-delà, la recherche vise une réflexion plus large sur la légitimation des normes sociales dans les institutions médico-sociales, mais également sur les arbitrages professionnels présents dans le monde de l’accompagnement social et médico-social, entre respect des spécificités individuelles et nécessité de transmettre aux usagers des attentes jugées essentielles à une expérience autonome de la vie en société.