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Joëlle VAILLY

vailly
Chargée de recherche Inserm
Directrice adjointe de l'Iris
HDR
Discipline(s) : Anthropologie, Sociologie

Coordonnées professionnelles

Iris – Université Paris 13, UFR SMBH, 74 rue Marcel Cachin 93017 Bobigny cedex

vailly[at]ehess.fr

Domaine de recherche

Anthropologie et sociologie de la biomédecine, de la génétique et de la santé

Après avoir poursuivi des recherches en biologie et opéré une reconversion disciplinaire en sciences sociales, Joëlle Vailly a orienté son activité vers la sociologie et l'anthropologie politique de la biomédecine, de la génétique et de la santé. Elle s’intéresse aussi bien aux expérimentations sur le vivant et qu’à l’expérience vécue des personnes, et aux innovations biomédicales qu’aux politiques sanitaires.

Ses travaux ont porté notamment sur les dynamiques sociales constituées par les dépistages et les tests pour des maladies génétiques à la naissance et en période fœtale, en France. Il s’est agi d’analyser ces pratiques dans leur triple dimension : un domaine scientifique, des enjeux politiques et des questions morales. Ont été étudiés notamment les régimes de preuve en biomédecine aujourd’hui et la place du sujet et du choix dans les politiques et l’action publique. Un autre aspect saillant a concerné la façon dont se constituent l’idée d’anormalité et les normes biomédicales. Enfin, la vie des malades et de leur famille, dans ses différents aspects biologiques et sociaux, la valeur qui lui est accordée et la place de la santé dans un contexte d'inégalités sociales ont fait l’objet d’autres recherches.

Elle a prolongé et prolonge aujourd’hui ce dernier thème par l’étude de l’articulation entre la vie biologique et la vie sociale en lien avec la problématique des inégalités.

Elle dirige actuellement un projet financé par l’Agence nationale de la recherche, sur les enjeux sociaux des recherches et des pratiques en matière d’analyse de l’ADN en science médico-légale. Au regard de la place grandissante des techniques dans les approches judiciaires et policières, l’analyse porte notamment sur le rôle de ces innovations technoscientifiques dans l’établissement de la preuve juridique et sur leurs relations avec le gouvernement des individus et des populations. Plus largement, l’idée est de considérer ces pratiques d’analyses génétiques non seulement pour elles-mêmes, mais aussi du point de vue de leur participation à des transformations plus générales des sociétés.

  • mots-clés : politiques du vivant, gouvernementalité, sujet, preuve, enjeux moraux, origine géographique, santé, génétique, médecine légale, biomédecine, vie.

Parcours universitaire

  • 1984 : Titulaire du DEA de microbiologie (Univ. Paris 6) et du Cours de virologie générale (Institut Pasteur).
  • 1990 : Docteure en sciences de la vie (formation doctorale Univ. Nice).
  • 1998 : Habilitée à diriger des thèses en sciences de la vie (Univ. Nice).
  • 2001 : Titulaire du DEA de sciences sociales (EHESS-ENS).
  • 2009 : Docteure en sociologie (formation doctorale EHESS-ENS).
  • 2013 : Habilitée à diriger des thèses en sciences sociales (EHESS).

Enseignements

  • Séminaire Génétique, biotechnologies et société, ouvert au master, mentions Sociologie (EHESS) et Santé, populations, politiques sociales (EHESS-UP13), avec Carine Vassy.

Responsabilités

Actuelles

  • Directrice adjointe de l'Iris.
  • Coordinatrice et responsable scientifique du projet Fichiers et témoins génétiques : Généalogie, enjeux sociaux, circulation, financé par l’Agence nationale de la recherche (2015-2018, en collaboration avec le CSI, le CRDST et le CDPC).
  • Membre du Conseil pédagogique du Master et du Doctorat Santé, populations, politique sociales (EHESS-UP 13).
  • Évaluations pour Social Science & Medicine, Science, Technology & Human Values, Medical Anthropology Quarterly, Medical Anthropology, Éditions de l’EHESS, Sciences Sociales et Santé, Criminologie

Antérieures

  • Coresponsable de l’axe Biomédecine, santé, travail de l'Iris (de 2007 à 2015) et responsable de l’axe Politique et santé du Cresp (de 2003 à 2006).
  • Responsable du projet Enjeux sociaux des recherches et des pratiques en matière d’analyse de l’ADN des suspects en médecine légale, financé par l’Univ. Paris 13 et la MSH Paris-Nord (de 2012 à 2013).
  • Responsable du projet Le dépistage néonatal de la mucoviscidose. Construction d’une politique de santé pour une maladie rare, financé par le Gis-Institut des maladies rares (de 2004 à 2006).
  • Membre du Conseil scientifique en sciences humaines et sociales de la Fondation Maladies Rares (de 2012 à 2014).
  • Membre du Comité de pilotage du réseau européen COST FP7 Bio-objects and their boundaries (resp. : I. Metzler, Univ. de Vienne, Autriche, et A. Webster, Univ. d'York, GB ; de 2011 à 2014).
  • Membre du réseau thématique européen FP5 en sciences sociales de la santé Identifying trends in European medical space (resp. : V. Rabeharisoa et M. Akrich, CSI ; de 2003 à 2005).

Principales publications

Postérieures à 2002

Ouvrages et direction d’ouvrages

  • 2013, The birth of a genetics policy, Social issues of newborn screening. Routledge, New-York. 228 p. Distinctions : Research Essential, Baker & Taylor YBP Library Services et A Yankee Book Peddler UK Core Title for 2013.
  • 2011, Naissance d'une politique de la génétique. Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux, PUF, Paris. 318 p. Prix "Le Monde" de la recherche universitaire.
  • 2011, De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir.), La Découverte, Paris. 332 p.
  • 2011, Leben in Gesellschaft. Biomedizin, Politik, Sozialwissenschaft (J. Niewöhner, J. Kehr et J. Vailly Dir.), transcript, Berlin. 364 p.

Articles scientifiques

  • 2017, Les politiques de l’origine des suspects en France (2006-2014) : Témoins génétiques et problématisation, Politika, Encyclopédie du politique (à paraître).
  • 2017, The politics of suspects' geo-genetic origin in France : The conditions, expression, and effects of problematisation, BioSocieties, 12(1), 66-88 (en ligne 18 octobre 2016).
  • 2016, Les fichiers d'empreintes génétiques et les analyses d'ADN en droit pénal sous le regard du droit et de la sociologie (J. Vailly, F. Bellivier, C. Noiville et V. Rabeharisoa), Cahiers Droits, Sciences & Technologies, 6, 43-53.
  • 2014, Genetic testing, birth, and the quest for health, Science, Technology, & Human Values, 39(3), 374-396.
  • 2013, Saving babies? The consequences of newborn genetic screening (Review), Sociology of Heath & Illness, 35(6), 971-972.
  • 2012, Dépistage néonatal et configuration de sujets éthiques. Une analyse sociohistorique, Éthique et Santé, 9, 76-80.
  • 2012, Le consentement au dépistage néonatal ou les sujets ambigus de la génétique (J. Vailly et C. Ensellem), Raison Publique, (n° spécial dir. D. Borrillo, E. Fassin et S. Hennette-Vauchez), disponible à http://www.raison-publique.fr/article528.html
  • 2008, The expansion of abnormality and the biomedical norm: neonatal screening, prenatal diagnosis and cystic fibrosis in France, Social Science and Medicine, 66, (12), 2532-2543.
  • 2007, Dépister les nouveau-nés : évolutions, débats et consensus, Médecine/Sciences, 23 (3), 323-326.
  • 2006, Genetic screening as a technique of government: the case of neonatal screening for cystic fibrosis in France, Social Science and Medicine, 63 (12), 3092-3101.
  • 2004, Une politique de santé "a priori". Le dépistage néonatal de la mucoviscidose en Bretagne, Sciences sociales et santé, 22, 4, 35-60.

Chapitres d’ouvrages

  • 2014, Genetics, in The Wiley-Blackwell Encyclopaedia of Health, Illness, Behavior, and Society (W.C. Cockerham, R. Dingwall, S. Quah, Eds), Wiley-Blackwell, Oxford, vol. 2, 661-665.
  • 2011, Introduction. Une question vitale. Connaître, protéger, exposer la vie (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner), in De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir.), La Découverte, Paris, 9-25.
  • 2011, Qualité de vie ou vie de qualité ? Dépister une maladie génétique, in De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir.), La Découverte, Paris, 161-189.
  • 2011, Lebensqualität oder‚gutes Leben ? Das kranke Kind, das Gen, der Fötus, in Leben in Gesellschaft. Biomedizin, Politik, Sozialwissenschaft (J. Niewöhner, J. Kehr et J. Vailly Dir.), transcript, Berlin, 179-211.
  • 2011, Das Leben verstehen, das Leben schützen, das Leben exponieren (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner), in Leben in Gesellschaft. Biomedizin, Politik, Sozialwissenschaft (J. Niewöhner, J. Kehr et J. Vailly Dir.), transcript, Berlin, 9-28.
  • 2010, Affections génétiques, in Santé publique. L’état des savoirs (D. Fassin, B. Hauray Dir.), La Découverte, Paris, 150-160.
  • 2010, Informing populations, governing subjects: The practices of screening for a genetic disease in France (J. Vailly et C. Ensellem), in Assessing Life: on the organisation of genetic testing (B. Wieser, W. Berger Ed.), Profil, München/Wien, 225-253.
  • 2003, Trouver la juste place des familles (J. Vailly et S. Gollac), in Charges de famille. Dépendance et parenté dans la France contemporaine (F. Weber, S. Gojard, A. Gramain Dir.), La Découverte, Paris, 134-164.

Articles de valorisation

  • 2011, Pour une ‘vie de qualité’, Propos recueillis par Gilles Noussenbaum, Décision Santé n°275, mai 2011, p.34-35
  • 2011, Les tests génétiques : quel impact sur notre société ?, Propos recueillis par Aurélie Deléglise, Science et Santé n°3, mai-juin 2011, p.49

Antérieures à 2002

Articles scientifiques

  • 2001, Dominant dystrophic epidermolysis bullosa associated with pyloric stenosis and congenital absence of skin (O. Dereure, J. Vailly et al.). Archives of Dermatology, 137, 665-666.
  • 2000, Thérapie génique cutanée : acquis et perspectives (J. Vailly, J.-P. Ortonne et al.), Médecine/Sciences, 16, 1371-1377.
  • 1999, Splicing modulation of integrin beta4 pre-mRNA carrying branch point mutation underlies epidermolysis bullosa with pyloric atresia undergoing spontaneous amelioration with ageing (S. Chavanas, Y. Gache, J. Vailly et al.), Human Molecular Genetics, 8, 11, 2097-2105.
  • 1998, Corrective gene transfer of keratinocytes from patients with junctional epidermolysis bullosa restores assembly of hemidesmosomes in reconstructed epithelia (J. Vailly, L. Gagnoux-Palacios et al.), Gene Therapy, 5, 10, 1322-1332.
  • 1998, Corrective transduction of human epidermal stem cells in laminin-5-dependent junctional epidermolysis bullosa (E. Dellambra, J. Vailly et al.), Human Gene Therapy, 9, 9, 1359-1370.
  • 1996, Functional re-expression of laminin-5 in laminin-gamma2-deficient keratinocytes modifies cell morphology, motility and adhesion (L. Gagnoux-Palacios, J. Vailly et al.) Journal of Biological Chemistry, 1271, 18437-18444.
  • 1995, Identification of a homozygous one basepair deletion in exon 14 of the LAMB3 gene in a patient with Herlitz junctional epidermolysis bullosa and prenatal diagnosis in a family at risk for recurrence (J. Vailly, L. Pulkkinen et al.), Journal of Investigative Dermatology, 104, 462-466.
  • 1995, Identification of a homozygous exon skipping mutation in the LAMC2 gene in a patient with Herlitz's junctional epidermolysis bullosa (J. Vailly, L. Pulkkinen et al.), Journal of Investigative Dermatology, 104, 3, 434-437.
  • 1994, The genes for nicein/kalinin 125- and 100-kDa subunits, candidates for junctional epidermolysis bullosa, map to chromosomes 1q32 and 1q25-q31 (J. Vailly, P. Szepetovsky et al.), Genomics, 21, 286-288.
  • 1994, Herlitz's junctional epidermolysis bullosa is linked to mutations in the gene (LAMC2) for the gamma2 subunit of nicein/kalinin (LAMININ-5) (D. Aberdam, M.F. Galliano, J. Vailly et al.), Nature Genetics, 6, 299-304.
  • 1994, The 100-kDa chain of nicein/kalinin is a laminin B2 chain variant (J. Vailly, P. Verrando et al.), European Journal of Biochemistry, 219, 209-218.
  • 1993, Vers la compréhension moléculaire des épidermolyses bulleuses héréditaires (G. Meneguzzi, D. Aberdam, J. Vailly et al.), Médecine/Sciences, 9, 387-395.
  • 1992, Caracterization of a cDNA clone isolated with an antibody detecting abnormalities of the dermo-epidermic junction in junctional epidermolysis bullosa (J. Vailly, P. Verrando et al.), Journal of Investigative Dermatology, 98, 843.
  • 1987, Maintenance of autonomous genetic elements in twelve transgenic mouse strains established after transfer of pPyLT1 DNA (P. Léopold, J. Vailly et al.), Biochemical and Biophysical Research Communication.,141, 1162-1169.
  • 1987, Germ line maintenance of plasmids in transgenic mice (P. Léopold, J. Vailly et al.), Cell, 51, 885-886.
  • 1986, Germ line transmission of autonomous genetic elements in transgenic mouse strains (M. Rassoulzadegan, P. Léopold, J. Vailly et al), Cell, 46, 513-519.
  • 1986, Genetic instabilities at the chromosomal and the molecular levels induced by the plt oncogene of polyoma virus (P. Léopold, E. Mougneau, J. Vailly et al.), Annual Clinical Research, 18, 304-306.
  • 1985, Persistence  and transmission in the mouse of autonomous plasmids derived from polyoma virus (M. Rassoulzadegan et J. Vailly), Cold Spring Harbour Symposium Quantitative Biology, 50, 679-684.

Chapitres d'ouvrages

  • 2000, La jonction dermo-épidermique : réversion phénotypique et thérapie génique (J. Vailly et G. Meneguzzi), in Biologie de la peau humaine (D. Schmitt Dir.), Éditions Inserm, Paris, 235-242.
  • 2000, Gene therapy of inherited skin diseases (G. Meneguzzi et J. Vailly), in The Skin and Gene Therapy, (U.R. Hengge et B. Volc-Platzer Dir.), Springer-Verlag, Berlin, 97-116.

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Big data & SHS

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