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Joëlle VAILLY

vailly
Directrice de recherche CNRS
HDR
Discipline(s) : Anthropologie, Sociologie

Coordonnées professionnelles

Iris - Campus Condorcet, Bâtiment de Recherche Sud, 5 cours des Humanités, 93322 Aubervilliers cedex

vailly[at]ehess.fr

Domaine de recherche

Après avoir poursuivi des recherches en biologie et opéré une reconversion disciplinaire en sciences sociales, Joëlle Vailly a orienté son activité vers la sociologie et l'anthropologie politique de la biomédecine, de la génétique et de la santé. Elle s’intéresse aussi bien aux expérimentations sur le vivant et qu’à l’expérience vécue des personnes, et aux innovations biomédicales qu’aux politiques sanitaires ou corporelles. Ses études concernent deux grands domaines : la santé et la justice/police.

Dans le domaine de la santé, ses travaux ont d’abord porté sur les dynamiques sociales constituées par les dépistages et les tests pour des maladies génétiques à la naissance et en période fœtale, dans la période contemporaine en France. Il s’est agi d’analyser ces pratiques dans leur triple dimension : un domaine scientifique, des enjeux politiques et des questions morales. Ont été étudiés notamment les régimes de preuve et la place du « sujet » en mesure ou non d’opérer des choix dans l’action publique. Un autre aspect saillant a concerné la façon dont se constituent l’idée d’anormalité et les normes biomédicales. Enfin, la vie des malades et de leur famille, dans ses différents aspects biologiques et sociaux, la valeur qui lui est accordée et la place de la santé dans un contexte d'inégalités sociales ont fait l’objet d’autres recherches. Elle a prolongé et prolonge aujourd’hui ce dernier thème par l’étude de l’articulation entre la vie biologique et la vie sociale, ainsi que des conditions de possibilité d’une participation des exilés atteints de tuberculose aux politiques de prévention, de soins et de recherche.

Dans le domaine de la justice/police, ses travaux actuels portent sur les pratiques et les enjeux sociaux des usages de l’ADN lors des enquêtes policières et judiciaires, ce qui l’a conduite à diriger un projet soutenu par l’Agence nationale de la recherche. Au regard de la place grandissante des techniques dans ces approches, l’analyse porte notamment sur le rôle de ces innovations technoscientifiques dans l’établissement de la preuve judiciaire et sur leurs relations avec le gouvernement des individus et des populations. Ces travaux lui ont permis d'étudier notamment les relations entre l’identification des individus et l’inscription de ces pratiques dans les corps ; les transformations des catégories reliées aux auteurs ou aux suspects d’infraction ; le fichage génétique des populations ; la problématisation de la question des origines des personnes établies sur des bases biologiques ; la dépolitisation de la question de la vie privée génétique. Plus largement, l’idée est de considérer ces pratiques d’analyses génétiques non seulement pour elles-mêmes, mais aussi du point de vue de leur participation à des transformations plus générales des sociétés.

  • mots-clés : politiques du vivant, gouvernementalité, preuve, enjeux moraux, origine géographique, santé, génétique, science médico-légale, police, justice, biomédecine, vie.

Parcours universitaire

  • 1984 : Titulaire du DEA de microbiologie (Univ. Paris 6) et du Cours de virologie générale (Institut Pasteur de Paris).
  • 1990 : Docteure en sciences de la vie (formation doctorale Univ. Nice).
  • 1998 : Habilitée à diriger des thèses en sciences de la vie (Univ. Nice).
  • 2001 : Titulaire du DEA de sciences sociales (EHESS-ENS).
  • 2009 : Docteure en sociologie (formation doctorale EHESS-ENS).
  • 2013 : Habilitée à diriger des thèses en sciences sociales (EHESS).

Enseignements

  • Séminaire Génétique, biotechnologies et société, ouvert au master, mentions Sociologie (EHESS) et Santé, médecine, questions sociales (EHESS-U. Sorbonne Paris Nord), avec Carine Vassy.

Responsabilités principales

Activités et responsabilités internationales

  • Membre du Conseil scientifique du projet Bodies of evidence (resp. : M. Kaufmann,Université d’Oslo, Conseil de la recherche de Norvège ; depuis 2022).
  • « Member » de l’Institute for Advanced Study, School of Social Science, Princeton, États-Unis (de 2019 à 2020).
  • Membre du Comité de pilotage du réseau européen COST FP7 Bio-objects and their boundaries (resp. : I. Metzler, Univ. de Vienne, Autriche, et A. Webster, Univ. d'York, GB ; de 2011 à 2014).
  • Membre du réseau thématique européen FP5 en sciences sociales de la santé Identifying trends in European medical space (resp. : V. Rabeharisoa et M. Akrich, CSI ; de 2003 à 2005).

Direction de projets scientifiques

  • Responsable du projet Tuberculose et migrants. Quels sujets de soins et de recherche ?, financé par la Plateforme SHS santé (de 2021 à 2022, en collaboration avec l’INMP et le LMC).
  • Coordinatrice et responsable scientifique du projet Fichiers et témoins génétiques : Généalogie, enjeux sociaux, circulation, financé par l’Agence nationale de la recherche (de 2015 à 2019, en collaboration avec le CSI, le CRDST et le CDPC).
  • Responsable du projet Enjeux sociaux des recherches et des pratiques en matière d’analyse de l’ADN des suspects en médecine légale, financé par l’Univ. Paris 13 et la MSH Paris-Nord (de 2012 à 2013).
  • Responsable du projet Le dépistage néonatal de la mucoviscidose. Construction d’une politique de santé pour une maladie rare, financé par le Gis-Institut des maladies rares (de 2004 à 2006).

Responsabilités scientifiques et administratives

  • Membre nommé de la Commission interdisciplinaire (CID) 53 du Comité national de la recherche scientifique (en 2021).
  • Membre du comité de pilotage du Programme de Recherche Interdisciplinaire (PRI) « Santé » à l'EHESS (de 2017 à 2021)
  • Directrice adjointe de l'Iris (de 2016 à 2018).
  • Responsable de l’axe Politique et santé du Cresp (de 2003 à 2006) et Biomédecine, santé, travail de l'Iris (de 2007 à 2015).
  • Membre du Conseil scientifique en sciences humaines et sociales de la Fondation Maladies Rares (de 2012 à 2014).
  • Membre du Conseil de laboratoire du Cresp (de 2002 à 2007) puis de l'Iris (de 2007 à 2018).

Responsabilités pédagogiques

  • Membre des Conseils pédagogiques de la formation doctorale « Savoirs en sociétés » (EHESS) et du Master « Santé, médecine, questions sociales » (EHESS-U. Sorbonne Paris Nord) (depuis 2012).

Principales publications

Postérieures à 2002

Ouvrages et direction d’ouvrages

  • 2024, L’empreinte du soupçon. Sécurité et société à l’ère de l’ADN, Presses universitaires de France, Paris (à paraître).
  • 2024, Genetics and the politics of security: A social science perspective, Routledge, London, New York (à paraître).
  • 2021, Sur la trace des suspects. L’incorporation de la preuve et de l’indice à l’ère de la génétique (J. Vailly Dir.), Éditions de la Maison des sciences de l’homme, Paris. 248 p.
  • 2013, The birth of a genetics policy : Social issues of newborn screening, Routledge, London, New York. 228 p. Distinctions : Research Essential, décernée par Baker & Taylor YBP Library Services et A Yankee Book Peddler UK Core Title for 2013.
  • 2011, Naissance d'une politique de la génétique. Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux, Presses Universitaires de France, Paris. 318 p. Prix "Le Monde" de la recherche universitaire.
  • 2011, De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir.), La Découverte, Paris. 332 p.
  • 2011, Leben in Gesellschaft. Biomedizin, Politik, Sozialwissenschaft (J. Niewöhner, J. Kehr et J. Vailly Dir.), transcript, Berlin. 364 p.

Articles scientifiques

  • 2023, Identifier, connecter, localiser. La bio-identité des suspects génétiques en Europe, L’Homme-Revue française d’anthropologie, 245, 23-54.
  • 2022, Appearance and origin: The depoliticization of genetic privacy in France, Current Anthropology, 63 (6), 637-659.
    Article suivi d’une discussion avec A. Jabloner, K. Karpiak, M. Maguire, D. Skinner et P. Wade
  • 2020, Crime in the blood? The reinvention of crime as written in the DNA (Review), European Journal of Sociology, 61 (3),479-485.
  • 2019, Opposition to the forensic use of DNA in France: The jurisdiction and veridiction effects (J. Vailly et Y. Bouagga), BioSocieties, 15 (3), 394-419 (en ligne 3 mai 2019).
  • 2018, Durabilité et extension du soupçon. Catégorisations et usages policiers du fichier d’empreintes génétiques en France (J. Vailly et G. Krikorian), Revue française de sociologie, 59 (4), 707-733.
    Version anglaise : 2023 [2018], Prolonging and extending suspicion: Categorization and police use of the DNA database in France (J. Vailly et G. Krikorian), Revue française de sociologie English version.
  • 2018, How could the ethical management of health data in the medical field inform police use of DNA? (G. Krikorian et J. Vailly), Frontiers in Public Health, 6, art. 154.
  • 2018, Las políticas sobre el origen de los sospechosos en Francia (2006-2014): testigos genéticos y problematización, Athenea Digital, 18 (1), 33-49.
    Version française : 2018, Les politiques de l’origine des suspects en France (2006-2014) : Témoins génétiques et problématisation, Politika, Le politique à l’épreuve des sciences sociales.
  • 2017, The politics of suspects' geo-genetic origin in France : The conditions, expression, and effects of problematisation, BioSocieties, 12 (1), 66-88 (en ligne 18 octobre 2016).
  • 2016, Les fichiers d'empreintes génétiques et les analyses d'ADN en droit pénal sous le regard du droit et de la sociologie (J. Vailly, F. Bellivier, C. Noiville et V. Rabeharisoa), Cahiers Droits, Sciences & Technologies, 6, 43-53.
  • 2014, Genetic testing, birth, and the quest for health, Science, Technology, & Human Values, 39 (3), 374-396.
  • 2013, Saving babies? The consequences of newborn genetic screening (Review), Sociology of Heath & Illness, 35 (6), 971-972.
  • 2012, Dépistage néonatal et configuration de sujets éthiques. Une analyse sociohistorique, Éthique et Santé, 9, 76-80.
  • 2012, Le consentement au dépistage néonatal ou les sujets ambigus de la génétique (J. Vailly et C. Ensellem), Raison Publique, (n° spécial dir. D. Borrillo, E. Fassin et S. Hennette-Vauchez).
  • 2008, The expansion of abnormality and the biomedical norm: neonatal screening, prenatal diagnosis and cystic fibrosis in France, Social Science and Medicine, 66 (12), 2532-2543.
  • 2007, Dépister les nouveau-nés : évolutions, débats et consensus, Médecine/Sciences, 23 (3), 323-326.
  • 2006, Genetic screening as a technique of government: the case of neonatal screening for cystic fibrosis in France, Social Science and Medicine, 63 (12), 3092-3101.
  • 2004, Une politique de santé "a priori". Le dépistage néonatal de la mucoviscidose en Bretagne, Sciences sociales et santé, 22 (4), 35-60.

Chapitres d’ouvrages

  • 2023, Genetics, in The Wiley-Blackwell Encyclopedia of Health, Illness, Behavior, and Society, Second Edition (W.C. Cockerham, J. Gabe, S. Quah, J. M. Ryan Eds), Wiley-Blackwell, Oxford (à paraître).
  • 2021, Introduction. Un nouveau régime de pratiques : Identifier des suspects, gouverner des populations avec l’ADN, in Sur la trace des suspects. L’incorporation de la preuve et de l’indice à l’ère de la génétique (J. Vailly Dir.), Éditions de la Maison des sciences de l’homme, Paris, 9-21.
  • 2021, Le FNAEG et la transformation des identités : Effets de juridiction et de véridiction, in Sur la trace des suspects. L’incorporation de la preuve et de l’indice à l’ère de la génétique (J. Vailly Dir.), Éditions de la Maison des sciences de l’homme, Paris, 87-108.
  • 2021, La (dé)problématisation de l’origine des suspects établie par l’ADN, in Sur la trace des suspects. L’incorporation de la preuve et de l’indice à l’ère de la génétique (J. Vailly Dir.), Éditions de la Maison des sciences de l’homme, Paris, 183-203.
  • 2021, Conclusion. Les logiques d’usages de l’ADN pénal, in Sur la trace des suspects. L’incorporation de la preuve et de l’indice à l’ère de la génétique (J. Vailly Dir.), Éditions de la Maison des sciences de l’homme, Paris, 225-235.
  • 2018, La preuve par l’ADN et ses enjeux sociaux, in Les transformations de la preuve pénale (P. Beauvais et R. Parizot Dir.), L.G.D.J, Paris, 110-118.
  • 2014, Genetics, in The Wiley-Blackwell Encyclopaedia of Health, Illness, Behavior, and Society (W.C. Cockerham, R. Dingwall, S. Quah, Eds), Wiley-Blackwell, Oxford, vol. 2, 661-665.
  • 2011, Introduction. Une question vitale. Connaître, protéger, exposer la vie (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner), in De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir.), La Découverte, Paris, 9-25.
  • 2011, Qualité de vie ou vie de qualité ? Dépister une maladie génétique, in De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir.), La Découverte, Paris, 161-189.
  • 2011, Lebensqualität oder‚gutes Leben ? Das kranke Kind, das Gen, der Fötus, in Leben in Gesellschaft. Biomedizin, Politik, Sozialwissenschaft (J. Niewöhner, J. Kehr et J. Vailly Dir.), transcript, Berlin, 179-211.
  • 2011, Das Leben verstehen, das Leben schützen, das Leben exponieren (J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner), in Leben in Gesellschaft. Biomedizin, Politik, Sozialwissenschaft (J. Niewöhner, J. Kehr et J. Vailly Dir.), transcript, Berlin, 9-28.
  • 2010, Affections génétiques, in Santé publique. L’état des savoirs (D. Fassin, B. Hauray Dir.), La Découverte, Paris, 150-160.
  • 2010, Informing populations, governing subjects: The practices of screening for a genetic disease in France (J. Vailly et C. Ensellem), in Assessing Life: on the organisation of genetic testing (B. Wieser, W. Berger Ed.), Profil, München/Wien, 225-253.
  • 2003, Trouver la juste place des familles (J. Vailly et S. Gollac), in Charges de famille. Dépendance et parenté dans la France contemporaine (F. Weber, S. Gojard, A. Gramain Dir.), La Découverte, Paris, 134-164.

Articles de valorisation

  • 2023, La juste place de l'ADN, Délibérée/La Découverte, 18, 20-25.
  • 2018, ADN, fichiers et "portraits-robots" génétiques : quels enjeux sociaux ?, The Conversation, mars 2018.
  • 2011, Pour une ‘vie de qualité’, Propos recueillis par Gilles Noussenbaum, Décision Santé n°275, mai 2011, p.34-35
  • 2011, Les tests génétiques : quel impact sur notre société ?, Propos recueillis par Aurélie Deléglise, Science et Santé n°3, mai-juin 2011, p.49

Antérieures à 2002

Articles scientifiques

  • 2001, Dominant dystrophic epidermolysis bullosa associated with pyloric stenosis and congenital absence of skin (O. Dereure, J. Vailly et al.). Archives of Dermatology, 137, 665-666.
  • 2000, Thérapie génique cutanée : acquis et perspectives (J. Vailly, J.-P. Ortonne et al.), Médecine/Sciences, 16, 1371-1377.
  • 1999, Splicing modulation of integrin beta4 pre-mRNA carrying branch point mutation underlies epidermolysis bullosa with pyloric atresia undergoing spontaneous amelioration with ageing (S. Chavanas, Y. Gache, J. Vailly et al.), Human Molecular Genetics, 8, 11, 2097-2105.
  • 1998, Corrective gene transfer of keratinocytes from patients with junctional epidermolysis bullosa restores assembly of hemidesmosomes in reconstructed epithelia (J. Vailly, L. Gagnoux-Palacios et al.), Gene Therapy, 5, 10, 1322-1332.
  • 1998, Corrective transduction of human epidermal stem cells in laminin-5-dependent junctional epidermolysis bullosa (E. Dellambra, J. Vailly et al.), Human Gene Therapy, 9, 9, 1359-1370.
  • 1996, Functional re-expression of laminin-5 in laminin-gamma2-deficient keratinocytes modifies cell morphology, motility and adhesion (L. Gagnoux-Palacios, J. Vailly et al.) Journal of Biological Chemistry, 1271, 18437-18444.
  • 1995, Identification of a homozygous one basepair deletion in exon 14 of the LAMB3 gene in a patient with Herlitz junctional epidermolysis bullosa and prenatal diagnosis in a family at risk for recurrence (J. Vailly, L. Pulkkinen et al.), Journal of Investigative Dermatology, 104, 462-466.
  • 1995, Identification of a homozygous exon skipping mutation in the LAMC2 gene in a patient with Herlitz's junctional epidermolysis bullosa (J. Vailly, L. Pulkkinen et al.), Journal of Investigative Dermatology, 104, 3, 434-437.
  • 1994, The genes for nicein/kalinin 125- and 100-kDa subunits, candidates for junctional epidermolysis bullosa, map to chromosomes 1q32 and 1q25-q31 (J. Vailly, P. Szepetovsky et al.), Genomics, 21, 286-288.
  • 1994, Herlitz's junctional epidermolysis bullosa is linked to mutations in the gene (LAMC2) for the gamma2 subunit of nicein/kalinin (LAMININ-5) (D. Aberdam, M.F. Galliano, J. Vailly et al.), Nature Genetics, 6, 299-304.
  • 1994, The 100-kDa chain of nicein/kalinin is a laminin B2 chain variant (J. Vailly, P. Verrando et al.), European Journal of Biochemistry, 219, 209-218.
  • 1993, Vers la compréhension moléculaire des épidermolyses bulleuses héréditaires (G. Meneguzzi, D. Aberdam, J. Vailly et al.), Médecine/Sciences, 9, 387-395.
  • 1992, Caracterization of a cDNA clone isolated with an antibody detecting abnormalities of the dermo-epidermic junction in junctional epidermolysis bullosa (J. Vailly, P. Verrando et al.), Journal of Investigative Dermatology, 98, 843.
  • 1987, Maintenance of autonomous genetic elements in twelve transgenic mouse strains established after transfer of pPyLT1 DNA (P. Léopold, J. Vailly et al.), Biochemical and Biophysical Research Communication.,141, 1162-1169.
  • 1987, Germ line maintenance of plasmids in transgenic mice (P. Léopold, J. Vailly et al.), Cell, 51, 885-886.
  • 1986, Germ line transmission of autonomous genetic elements in transgenic mouse strains (M. Rassoulzadegan, P. Léopold, J. Vailly et al), Cell, 46, 513-519.
  • 1986, Genetic instabilities at the chromosomal and the molecular levels induced by the plt oncogene of polyoma virus (P. Léopold, E. Mougneau, J. Vailly et al.), Annual Clinical Research, 18, 304-306.
  • 1985, Persistence  and transmission in the mouse of autonomous plasmids derived from polyoma virus (M. Rassoulzadegan et J. Vailly), Cold Spring Harbour Symposium Quantitative Biology, 50, 679-684.

Chapitres d'ouvrages

  • 2000, La jonction dermo-épidermique : réversion phénotypique et thérapie génique (J. Vailly et G. Meneguzzi), in Biologie de la peau humaine (D. Schmitt Dir.), Éditions Inserm, Paris, 235-242.
  • 2000, Gene therapy of inherited skin diseases (G. Meneguzzi et J. Vailly), in The Skin and Gene Therapy, (U.R. Hengge et B. Volc-Platzer Dir.), Springer-Verlag, Berlin, 97-116.

Doctorant.e.s Iris

Thèses soutenues

  • TONDA MAHEBA
    Bourses Fondation Martine Aublet et Musée du Quai Branly
    Mention spéciale de la Fondation Martine Aublet - Musée du Quai Branly
EHESS
CNRS
Sorbonne Paris Nord
INSERM

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Bâtiment Recherche Sud
5 cours des Humanités
93322 Aubervilliers cedex
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