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Journée d’étude pluridisciplinaire > Génétique humaine : questions posées par l’information à la parentèle et par les nouvelles technologies de séquençage – 16 décembre 2016

Institut Curie, 11, rue Pierre et Marie Curie 75005 Paris, 9h-17h

Journée d’étude pluridisciplinaire

Génétique humaine : 

les questions posées par l’information à la parentèle (matinée)

et les questions posées par les nouvelles technologies de séquençage (après-midi)

Vendredi  16 décembre 2016, de 9h à 17h - Institut Curie, amphithéâtre Marie Curie et Salle Joliot pour le déjeuner - 11 rue Pierre et Marie Curie 75005 Paris

Organisée par Sandrine de Montgolfier, Emmanuelle Rial-Sebbag, Benjamin Derbez, Diane d’Audiffret, Antoine de Pauw

Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux Sociaux (IRIS), UMR 8156 CNRS - 997 Inserm - EHESS - UP 13 / Université Paris Est Créteil (UPEC), Créteil, France / Inserm UMR 1027, Université Toulouse III – Paul Sabatier, Faculté de médecine, Toulouse, France / Laboratoire Interdisciplinaire d'étude du Politique Hannah Arendt - Paris-Est (LIPHA-PE) Université Paris Est Marne-la-Vallée (UPEM), Marne-La-Vallée Cedex, France / Service de Génétique Oncologique, Institut Curie, Paris, France.

Inscription gratuite mais obligatoire (70 places uniquement) : sur le lien suivant

La génétique porte en elle une dimension individuelle et familiale. Cette double dimension peut être à l’origine d’enjeux contradictoires dans les droits et les devoirs des acteurs impliqués.

Afin de contribuer à la réflexion sur ce sujet nous organisons une journée d’étude pluridisciplinaire sur les résultats et les perspectives de deux projets de recherche menés de fin 2013 à aujourd’hui : un projet de recherche pluridisciplinaire financé par le Canceropôle île de France, l’INCA et l’ABM sur l’information de la parentèle en génétique humaine (projet 1) et un projet actuellement financé par la Fondation de l’avenir sur les enjeux bioéthiques des nouvelles technologies de séquençage en oncogénétique (projet 2).

La matinée présentera le projet 1 et ses résultats sur l’information à la parentèle en génétique humaine au travers des trois axes du projet (juridique, sociologique et éthique appliquée) en abordant plus particulièrement  la question des critères, des responsabilités en jeu et de la mise en œuvre.

L’après-midi nous interrogerons les changements de pratique liés à l’arrivée des nouvelles technologies de séquençage en analysant le cas particulier de l’oncogénétique : Quelles modifications dans la pratique quotidienne des professionnels ? Quelles conséquences pour les personnes concernées par ces tests génétiques et leur famille ? Quelle gouvernance pour les droits des personnes face à l’émergence de ces nouvelles technologies ? Quelle place pour l’encadrement juridique et les recommandations institutionnelles ?

Matin : L’information à la parentèle en génétique humaine, quelles pratiques ?

9h Accueil

9h20 Introduction de la matinée par Sandrine de Montgolfier, Iris (Inserm, CNRS, Ehess, U13)

9h30-12h45 Matinée : L’information à la parentèle en génétique humaine : quels critères, quelles responsabilités et quelle mise en œuvre

  • Quelle information de la parentèle pour quelles pathologies ? 
  • Quelles responsabilités pour quels acteurs 
  • Quelles conditions pour la transmission de l’information ?

 12h45 Déjeuner : buffet froid servi sur inscription

Après-midi : La génétique humaine face à l’arrivée des nouvelles technologies de séquençage : le cas de l’oncogénétique

13h45 Introduction de l’après-midi par Emmanuelle Rial-Sebbag (Inserm, Univ Toulouse)

14h-16h30

  • Quelles modalités de réalisation des tests génétiques et quelles conséquences pour l’oncogénétiques ?
  • Faut il repenser la recherche et la clinique dans ce contexte ? Quelles conséquences pratiques ?
  • Le droit des personnes doit il être reconfiguré à l’aune de ces nouvelles pratiques

Avec le soutien de : Inserm – Iris – Institut national du Cancer – Agence de la biomédecine – Cancéropôle Ile-de-France – Fondation de l'Avenir

A consulter :

EHESS
CNRS
Paris 13
INSERM

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Cinémas d’insurrection

Colloque - Mercredi 22 février 2017 - 18:00Ce colloque est l’aboutissement d’un premier travail de recherche et de rencontre conduit avec des cinéastes et militants filmant de manière atypique les situations de conflits et post-conflits depuis plusieurs années ou décennies. L’objectif de ce colloque est donc de confronter les pratiques et les engagements d’artistes et de chercheurs enquêtant sur diverses situations de mobilisations ou de résistances armées, et sur la mémoire et l’amnésie constitutive de l’expérience historique des situations de post-conflits. Ces pratiques filmiques peuvent aussi inspirer les sciences sociales par leurs positions et leurs observations au plus proche des expériences de leurs interlocuteurs. En plaçant les travaux de ces cinéastes au centre des interventions, ce colloque entend aussi réinterroger les modes de savoir et les constructions de sens produits par l’image.Avec la participation des cinéastes Édouard Beau, Stéphane Breton, John Gianvito, Clarisse Hahn, Florent Marcie et du Collectif de vidéastes ukrainiens BABYLON’ 13.(...)

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Little go girls d'Éliane De Latour

Projection-débat - Mardi 17 janvier 2017 - 18:00La projection sera suivie d'un débat en présence de la réalisatrice Éliane de Latour, cinéaste et anthropologue, directrice de recherches à l’Iris, avec Thomas Sotinel, critique cinéma au journal Le Monde et Eric Fassin, sociologue, professeur à Paris VIII. A Abidjan, les go de nuit empruntent un chemin chaotique entre délinquance et rapports tarifés dans les ghettos d'Abidjan, pour fuir les violences familiales. Très jeunes, analphabètes, largement musulmanes, elles sont prêtes à affronter le déshonneur et la mort pour un peu d'autonomie dont elles ont été privées dès le plus jeune âge. Entre le réveil et le tapin, le temps façonné par l’attente, les rêves, l’incertitude, laisse emerger une intimité presque silencieuse. Quelques unes tentent de renverser soudain leur mode d'existence pour tenter de gagner un peu de dignité à travers un nouveau projet de vie, la Casa des go. Les tensions sont telles qu’elles finissent par embaucher deux petites bonnes qu’elles rémunèrent 0,50€ par jour. Alors que les go commencent à sortir la tête du darkness, elles passent le relais de la servitude à des fillettes privées d’école comme elles au même âge. Sans doute suivront-elles le même chemin ? Le cercle se referme. Qui en sortira vraiment ?Voir la bande annonce du filmSéance organisée dans le cadre du Cycle "L'EHESS fait son ciné" proposé par la Direction de l’image et de l’audiovisuel (...)

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Origines et conditions d’apparition de la vie

Colloque - Mardi 11 octobre 2016 - 09:00La question des conditions d’apparition de la vie ou de la présence de la vie dans l’univers, longtemps considérée comme appartenant au domaine spéculatif, est en train de devenir un champ de recherche actif.Ce questionnement implique les sciences « dures » telle que l’astronomie et l’astrophysique – avec la découverte de planètes extrasolaires et l’exploration du Système Solaire par l’entremise de sondes spatiales, jusqu’à la chimie, la biologie et l’écologie – avec les derniers développements dans le monde prébiotique, l’émergence de la matière vivante et des systèmes écologiques et les étapes fondamentales de l’évolution. Ces questions impliquent tout autant les sciences humaines, comme l’histoire des sciences -avec l’histoire du questionnement des origines de la vie ou l’évolution des relations entre instrumentation scientifique et définition de la vie ; jusqu’à l’anthropologie – avec les variations culturelles de la perception et de la conception de la vie. Elles incitent, par ailleurs, à déporter le regard de la seule reconstitution des premières étapes de la vie pour considérer comme objectif la construction d’êtres « vivants » artificiels. Recréer la vie devrait en effet permettre de clarifier des questions telles que la façon dont la vie peut démarrer en tant que processus global, la probabilité de sa présence, la diversité qu’elle pourrait présenter dans d’autres mondes et, en dernier lieu, « ce qu’est » la vie.Plusieurs actions d’envergure focalisées sur ces questions ont ainsi récemment émergé dans les grandes universités internationales ou dans des fondations privées (Origins of life initiative à Harvard, Origins of Life Initiative à Munich, Earth-life Institute au Tokyo Institute of Technology, l’initiative de la Simons Foundation). Riche de l’activité de ses équipes en ce domaine ainsi que de la cartographie des savoirs susceptibles de l’étoffer, Paris Sciences et Lettres Research University a aussi souhaité aborder ces questions grâce à la mise en place récente d’un IRIS intitulé Origines et Conditions d’Apparition de la Vie.Le colloque de lancement sera l’occasion de confronter les perspectives adoptées par les grands centres mondiaux de recherche et de formation ainsi que d’en apprécier les motivations. Il montrera aussi que Paris, et de façon spécifique PSL Research University, dispose de tous les atouts pour aborder ce challenge scientifique. Inscription gratuite mais obligatoire par email à : appels-ocav@listes.univ-psl.fr(...)

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