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Journée d’étude pluridisciplinaire > Génétique humaine : questions posées par l’information à la parentèle et par les nouvelles technologies de séquençage – 16 décembre 2016

Institut Curie, 11, rue Pierre et Marie Curie 75005 Paris, 9h-17h

Journée d’étude pluridisciplinaire

Génétique humaine : 

les questions posées par l’information à la parentèle (matinée)

et les questions posées par les nouvelles technologies de séquençage (après-midi)

Vendredi  16 décembre 2016, de 9h à 17h - Institut Curie, amphithéâtre Marie Curie et Salle Joliot pour le déjeuner - 11 rue Pierre et Marie Curie 75005 Paris

Organisée par Sandrine de Montgolfier, Emmanuelle Rial-Sebbag, Benjamin Derbez, Diane d’Audiffret, Antoine de Pauw

Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux Sociaux (IRIS), UMR 8156 CNRS - 997 Inserm - EHESS - UP 13 / Université Paris Est Créteil (UPEC), Créteil, France / Inserm UMR 1027, Université Toulouse III – Paul Sabatier, Faculté de médecine, Toulouse, France / Laboratoire Interdisciplinaire d'étude du Politique Hannah Arendt - Paris-Est (LIPHA-PE) Université Paris Est Marne-la-Vallée (UPEM), Marne-La-Vallée Cedex, France / Service de Génétique Oncologique, Institut Curie, Paris, France.

Inscription gratuite mais obligatoire (70 places uniquement) : sur le lien suivant

La génétique porte en elle une dimension individuelle et familiale. Cette double dimension peut être à l’origine d’enjeux contradictoires dans les droits et les devoirs des acteurs impliqués.

Afin de contribuer à la réflexion sur ce sujet nous organisons une journée d’étude pluridisciplinaire sur les résultats et les perspectives de deux projets de recherche menés de fin 2013 à aujourd’hui : un projet de recherche pluridisciplinaire financé par le Canceropôle île de France, l’INCA et l’ABM sur l’information de la parentèle en génétique humaine (projet 1) et un projet actuellement financé par la Fondation de l’avenir sur les enjeux bioéthiques des nouvelles technologies de séquençage en oncogénétique (projet 2).

La matinée présentera le projet 1 et ses résultats sur l’information à la parentèle en génétique humaine au travers des trois axes du projet (juridique, sociologique et éthique appliquée) en abordant plus particulièrement  la question des critères, des responsabilités en jeu et de la mise en œuvre.

L’après-midi nous interrogerons les changements de pratique liés à l’arrivée des nouvelles technologies de séquençage en analysant le cas particulier de l’oncogénétique : Quelles modifications dans la pratique quotidienne des professionnels ? Quelles conséquences pour les personnes concernées par ces tests génétiques et leur famille ? Quelle gouvernance pour les droits des personnes face à l’émergence de ces nouvelles technologies ? Quelle place pour l’encadrement juridique et les recommandations institutionnelles ?

Matin : L’information à la parentèle en génétique humaine, quelles pratiques ?

9h Accueil

9h20 Introduction de la matinée par Sandrine de Montgolfier, Iris (Inserm, CNRS, Ehess, U13)

9h30-12h45 Matinée : L’information à la parentèle en génétique humaine : quels critères, quelles responsabilités et quelle mise en œuvre

  • Quelle information de la parentèle pour quelles pathologies ? 
  • Quelles responsabilités pour quels acteurs 
  • Quelles conditions pour la transmission de l’information ?

 12h45 Déjeuner : buffet froid servi sur inscription

Après-midi : La génétique humaine face à l’arrivée des nouvelles technologies de séquençage : le cas de l’oncogénétique

13h45 Introduction de l’après-midi par Emmanuelle Rial-Sebbag (Inserm, Univ Toulouse)

14h-16h30

  • Quelles modalités de réalisation des tests génétiques et quelles conséquences pour l’oncogénétiques ?
  • Faut il repenser la recherche et la clinique dans ce contexte ? Quelles conséquences pratiques ?
  • Le droit des personnes doit il être reconfiguré à l’aune de ces nouvelles pratiques

Avec le soutien de : Inserm – Iris – Institut national du Cancer – Agence de la biomédecine – Cancéropôle Ile-de-France – Fondation de l'Avenir

A consulter :

EHESS
CNRS
Paris 13
INSERM

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Afrique et Moyen-Orient

Débat - Mardi 17 octobre 2017 - 13:00Débat autour des Cahiers d’Études africaines, n°226, 2017, « Élites de retour de l’Est » et de la REMi, Revue européenne des migrations internationales, vol. 32, n°2, 2016, « Former des élites : mobilités des étudiants d’Afrique au nord du Sahara dans les pays de l’ex-bloc socialiste »  avec plusieurs articles issus des recherches menées dans le cadre du programme ELITAF « Élites africaines formées dans l’ex-bloc socialiste »  Programme 13h - Accueil des participants 14h - Présentation des deux revues Cahiers d’Études africaines, par Eloi Ficquet Revue européenne des migrations internationales, REMI, par Marie-Antoinette Hily  14h15 - Introduction aux : N°226 des Cahiers d’Études africaines par Patrice Yengo N°2, 2016 de la REMI par Michèle Leclerc-Olive  14h45 - Interventions des discutants Elikia M’Bokolo, directeur d’études à l’EHESS, IMAF Gabrielle Chomentowski, post-doctorante, INALCO, Sorbonne Paris-Cité, Programme de recherches Sociétés plurielles Didier Nativel, professeur à l’Université Paris VII, CESSMA Président : Jean-Bernard Ouédraogo, directeur de recherches au CNRS, directeur d’études à l’EHESS, IIAC  16h - Débat général avec la participation de plusieurs des auteurs (...)

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Big data & SHS

Journée(s) d'étude - Vendredi 16 juin 2017 - 09:00 "Big data & SHS - Regards et intérêts croisés pour la santé publique", journée d’étude organisée par Thomas Lefèvre & Sandrine de Montgolfier UMR8156 - U997.11 chercheurs français et étrangers en santé publique, venus des sciences sociales, de la médecine, de l'informatique, de l'épidémiologie partageront et croiseront leur regard, leurs expériences et leur intérêt pour la santé publique, au double prisme des Big Data et des sciences humaines et sociales.MatinéeSébastien Dalgalarrondo, CNRS Iris & INSEP, sociologie de la santé"Quantified self" et sportXavier Briffault, CNRS CERMES3, sciences sociales et épistémologie de la santéConséquences pratiques et épistémologiques du développement des objets connectés et big data en santé mentaleLuc Rocher, Université catholique de Louvain, Institute of Information and Communication TechnologiesComputational Privacy: on how human behavior bounds privacy and the privacy-conscientious use of big dataJoëlle Vailly, INSERM Iris, sociologie & anthropologieNouvel usage policier des données génétiques, une perspective anthropologiqueBenjamin Derbez, Mines ParisTech, Centre de Sociologie de l’InnovationLes bases de données de variants génétiques : un enjeu d’économie de la connaissance entre recherche et cliniqueAprès-midiCyrille Delpierre, INSERM & Université Toulouse III, épidémiologisteQuel apport du big data pour l'exploration des inégalités sociales de santé ?Louise Potvin, École de santé publique Université de Montréal, Chaire de recherche du Canada sur les approches communautaires et inégalités de santéD’où vient la complexité des interventions en santé des populations et comment la modéliser ?Nelly Robin, Université de Poitiers CNRS MIGRINTER, géographie avec Lakhdar Saïs Université d'Artois, Centre de Recherche en Informatique de LensParcours Migratoires et Données Multi-Sources. Des bases de données à la fouille de données en passant par l’intelligence artificielle, une méthodologie inédite pour réinterroger les espaces et les temporalités de la Traite des enfants et des femmesAlexandre Delanoë, CNRS Institut des Systèmes Complexes, sociologie, Chef de projet de la plateforme de fouille textuelle GargantextGargantext : comment faire un état de l'art en quelques minutesSandrine de Montgolfier, UPEC & INSERM Iris, épistémologie et histoire des sciences du vivantEnjeux éthiques soulevés par l’accès aux données de séquençage en oncogénétique du point de vue des professionnelsThomas Lefèvre, UP13 Iris & Hôpital Jean Verdier, médecineRetour d’expérience du groupe de réflexion ministériel « big data en santé » ; recommandations et analyses  (...)

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Cinémas d’insurrection

Colloque - Mercredi 22 février 2017 - 18:00Ce colloque est l’aboutissement d’un premier travail de recherche et de rencontre conduit avec des cinéastes et militants filmant de manière atypique les situations de conflits et post-conflits depuis plusieurs années ou décennies. L’objectif de ce colloque est donc de confronter les pratiques et les engagements d’artistes et de chercheurs enquêtant sur diverses situations de mobilisations ou de résistances armées, et sur la mémoire et l’amnésie constitutive de l’expérience historique des situations de post-conflits. Ces pratiques filmiques peuvent aussi inspirer les sciences sociales par leurs positions et leurs observations au plus proche des expériences de leurs interlocuteurs. En plaçant les travaux de ces cinéastes au centre des interventions, ce colloque entend aussi réinterroger les modes de savoir et les constructions de sens produits par l’image.Avec la participation des cinéastes Édouard Beau, Stéphane Breton, John Gianvito, Clarisse Hahn, Florent Marcie et du Collectif de vidéastes ukrainiens BABYLON’ 13.(...)

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